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移植後14日目。

おはようございます。
昨日もあっという間に付添のベッドで眠りについてしまいました。


14日目の昨日はだいぶ調子がよくなってきてるみたいだった。

口調がハッキリしてきたし、何より一度も吐かなかった!!

が、まだまだモルヒネは続いてるし、手もプルプル震えちゃう。


薬を飲むのに苦戦してたけど新アイテムの登場で少し楽になりそう。

液体に少しとろみをつけるその粉の名前は【つるりんこ】!


移植はとんでもなく辛いことの連続だけど、その先に必ず元気な姿があることを
近々移植を控えている皆さんにお伝えして頑張って欲しいと思ってます。


いちこさん。
転院していったD君。

みんなガンバレ!!

 
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移植後15日目。

ムムム。
せっかく増えた白血球が50までさがってる。
血小板も9000。

けど、気持ち悪いのはあるけど今日も吐かないですんだみたい。

今日は病院に着いたのが9時を過ぎてたので
ほとんど会話をしてないけどまぁまぁ調子よかったのかな?

最近は電話はおろか、メールのやりとりすらもしてない。

もう少ししたら日中のメールのやりとり出来るようになるかな?

移植後17日目。病院からの呼出し。

 
 先生からお話があります。
 本人には内緒でご家族の方、明日朝の9時頃来れますか?


病院からこんな連絡を受けたのが10/3の夕方6時前。


しかも携帯に連絡をくれたのが全然馴染みのない看護師さん。
名前では全然ピンとこなかったけど、顔を見たら確かに病棟にはいる。
そんな看護師さん。

それから昨日はとても悲しい気持ちで過ごした。

夜は全然眠れなかった。


そして一夜明けて今日。

仕事に行ってくるねーといつものように病室を後にして、
一旦家に帰って支度してまた病院へ。

本人には内緒だなんていうから家族だけが話を聞くのかと思ったら一緒に説明するとのこと。

なので病室に顔を出したらビックリしてた。

朝の回診で、生着不全かも…との説明を受けたらしい。

自分的には、また悪い細胞が見つかったのかと思ってたから正直少しホッとした。

先生方が部屋に来て説明を聞くと、

 月曜くらいから白血球が上がってくると予想してたのに少し鈍い。
 このまま生着不全となれば臍帯血を取り寄せて臍帯血移植になる。
 臍帯血を取り寄せるのに10日くらいかかるので、近々手配しておかなければならない。
 が、今朝の検査結果で白血球が140に上がってる。
 このまま増えてくれれば問題ない。

とのこと。

先生、こないだ300超えたのは?と聞いたら先生たちは揃って首を傾げてた。

出力紙を見せたら、その日の看護師さんが数値を書き間違えただけだった!!

0.03Lを300って!

正しくは30!!

小林さんめ!


そんなこんなで、10→30→50→120ときている白血球は月曜にも順調にあがってくれるだろう。


むくみっぱなしで増え続けている体重は移植前から1.5倍になってたり
手が乾燥して割れてきちゃって水さえも滲みて痛かったりで大変だけど
あともう少しだけミルクティ子ガンバレ!!!

 

移植後20日目。

今日の白血球は80。

微減。

けど、好中球の数は減ってないらしく、今日は様子見とのこと。

水曜の検査結果に期待。


会話してる感じだと昨日よりは調子よく見える。

移植後21日目。

午前中にマルクをしたってのを夜、病院についてから聞いた。

なんだかマクロファージが残ってる可能性があるみたいで夕方にペプシドを入れたみたいだけど
今日は先生方が学会か何かがあるらしく不在で直接詳しく聞けるのは明日の朝。

なんだか知らないけど、今度の土日?で姉からまた末梢血幹細胞を採取するみたい。

それも詳しく聞けるのは明日の朝。


おぉ、危ない。

寝てた。

 

移植後22日目。

22日目の今日は、早朝4時頃に急に息苦しくなって鼻から酸素を入れてもらう所からスタート。

寒気もあって熱を計ってみたら39.5°。

久々の高熱で布団を二枚にしてもらった。

それでも6時頃には熱も37°台まで下がって、鼻からの酸素のお陰で体内の酸素も85%から95%まであがった。

だけどやっぱり具合は悪くて、いつもは頑張って飲んでた薬も飲めずじまい。

心配ながらも病室を後にした。


昼頃、担当看護師から携帯に電話が入って、
 薬が飲めないから鼻に管を通してそこから溶かした薬を注入します。
 動くのも大変だから本人に確認のうえ、おしっこの管も入れました、
と。

トイレに立つのも大変そうだったし、薬もなかなか飲めなかったので、まずはよかった。

先生の話では、マルクの結果、マクロファージがいい細胞も食べちゃってるみたいで、
マクロファージを抑える薬を入れてるとのこと。

それが効かない場合は、また姉の細胞を追加で入れることになるので、
土曜日から姉にグランをうつことになったそう。

白血球は50とまた少し減っちゃったけど、
今日の血小板はいつもと違う!

いくら前日に輸血してもらったからといって
19000なんて数値はここ最近見たことない!


金曜の採血の結果はドカーンと数値があがってる予感ッ!!!

 

移植後25日目。

24日目の昨日の白血球は120。
血小板は20000。

これは…と思ったら今日の白血球は40。
でも血小板は24000。

輸血パワーがあったとはいえ、血小板が20000を超えたのは
お盆の頃のマイロターグ使う前以来!

白血球が増えたり減ったリしてるけど血小板が増えてきてることはいい兆候なはず!!


昨日は、闘病仲間達から【採血のプロ】と絶大な信頼を得る主任から目の周りをキレイにしてもらった。

皮膚の乾燥と目ヤニが固まったのとで開かなくなってたのがかなりスッキリしたみたい。

その主任の丁寧っぷりはよく耳にするのに俺はその主任に会ったことがない…。

なんでだ…。


今日も血小板の輸血をしてもらったのに、なんとなんと漏れていた!!

最初の15分くらい!

MOTTAINAI!!

新婚さんめ!


ミルクティ子ちゃんの造血工場が、
もうほんの少しだけ稼働率をUPするべく
皆様の後押しよろしくお願いします!


ミルクティ子ガンバレ!!

 

移植後27日目。

26日目の昨日、明け方に一度血を吐いた。

起床時の薬を入れてもらった直後は血は混ざってなかったけどまた吐いた。

昼前、俺が一度帰宅してる時にも一回吐いたらしい。

起き上がれない状態で吐くのはかなり苦しそう。

が、そこからはいつもよりだいぶ調子がよかった!

いつも左向きでしか寝れなかったのが仰向きに寝ることが出来たし、
唾液のネバネバがかなり解消されて、うがいもたくさん出来た。

その前の日に悩まされた腹痛もおさまったみたいで
今は口の中の乾燥が一番大変みたいだけど
氷水でうがいをすると、冷たくっていい気持ち、と満足そうにしてる。


末梢血の採取に備えて一昨日からグランをうっている姉が今日から入院する。

休み明けの血液検査で白血球が増えてきてれば使わなくて済むんだけど…。

 

移植後27日目夜。

俺が夕飯を食べに行ってる間に、急に呼吸が苦しくなったらしい。

たまたま看護師さんが点滴の交換にきてたタイミングだったからよかったけど。

急遽レントゲンを撮ったり、処置したりでご飯から戻ってきた時には大忙しだった。

明日から姉の末梢血幹細胞を採って、明日の採れ具合を見て、
水曜日にミルクティ子ちゃんに抗癌剤を投与。
今回はマクロファージをなくすためだけの前処置。
それから1日休んで金曜日に四度目の移植。

先生からは、1回目より2回目、3回目より4回目。
だんだん難易度は増してきます、と説明は受けている。

この短期間でのこれまでの治療に耐えてこられているのはまだ若いからであって、
容態が急変することももちろんありうるとも。


みなさんのコメント・拍手にはいつも勇気をもらっています。

いつも見守ってくださってありがとうございます!

 

移植後29日目。

今日も夜の点滴のあとに急に呼吸が荒くなって苦しくなった…。

ブイフェンドか?と、思うけど朝も使ってるって言うし。


無事に姉から末梢血幹細胞を採取できたので、
今日の夜にベプシドを入れて、金曜日の移植に備えることに。

体のあちこちに大きな水ぶくれができては破れて病衣にシミが沢山。

モルヒネは一昨日?にやめてるけど幸い痛みはそれほど感じないみたい。

モルヒネをやめたおかげで便秘もだいぶよくなったみたいだし、
おしっこもたくさん出ててむくみがだいぶ良くなった。

うがいも大変だということで、吸引してもらいながら歯磨きをしてもらう方法を知ったので、
明日もそうしてもらって口の中をスッキリさせて欲しい。


メチャメチャ辛いけどもう少しだけ頑張ってね、ミルクティ子ちゃん。

 

移植前日。

足の付け根にもカテーテルを入れた。

胸から免疫抑制剤を入れてても、
腕からじゃなく足から採血できるようになったり
いろいろ便利になったらしい。

体調は昨日からあまりかわらず、口の中が乾燥して気持ちが悪いみたい。

夜の点滴でもまた息が苦しくなった。

全身ガクガク震えが止まらなくなることもあるけど、今はスヤスヤ寝てる。

自分で寝返りがうてないから、ベスポジを確保するまで一苦労。


明日の移植を乗り越えて今度こそ無事に生着するといいなぁ。

 

まもなく移植。

手を握ったらしっかり握り返して、寒くない?って。

無菌室に入る前に手を洗ったから少し冷たかったかな。

移植が終わるまでいれるの?って聞くから
午前中はずっといるよーって言ったら
安心したみたいでスヤスヤ寝てる。


移植はまもなく10時から。

今度こそ成功するように皆さんのチカラをわけてください!!

 

移植当日。

今回入れる姉の細胞は4パック。

1つ目を入れ始めてすぐに様子が変わった。

呼吸が荒くなって、目の焦点があってなくて、血圧も急激に低下。

何回か呼びかけたら反応してくれて落ち着いたけどかなりビックリした…。

残りの3パックも少し苦しそうだったけど、鼻から3Lで入れてた酸素を
5Lでマスクにしてもらってなんとか移植終了。

そのあとは日中も吐いたみたいだし、さっきも吐いちゃった。

同じ体制でいるのも疲れるし、しっくりくる体制もなかなか決まらない。

今は呼吸も安定しててスヤスヤ寝てる。

なんかムニャムニャ言ってたから、なんの夢見たのー?って聞いたら
ウフフって言ってまたスヤスヤ寝た。


本当にたくさんの方からのコメント・拍手ありがとうございます!

皆さんが応援してくれるからミルクティ子ちゃん頑張ってますよ!!

元気になったら直接本人からコメントさせますので、引続き応援よろしくお願いします!

 

移植後1日目。

朝、目が覚めたら、入れてもらってた酸素が5Lから3Lまでになってた。

夜の間に安定してきたみたい。

おかげで違和感のあった酸素マスクも夕方には鼻からの吸引に戻ってた。

胃に溜まったものは、鼻から入れてる管を通して体外の袋に溜まるようになってて
それのおかげで少しは吐き気がおさまってるんだけど、
鼻の管から溶かした薬を入れた後は逆流しないように管の流れを止めるようにしなきゃならない。

今日も夜のそのタイミングで吐いちゃったけど吐いた後はスッキリしたみたい。

昨日よりは話すのが少し楽なようにみえるけど、
体のあちこちの皮膚が少しペロッとむけちゃってる所がチラホラ。

日中38.9°の熱があって、血培をとったみたいだけど、
そんなに熱で苦しそうな感じはしない。

おしっこの管を入れて以来、毎日結構な量が出てて
むくみがかなり解消されてきた。

管をいれてから体重が7kgくらい減ってる。

むくみがマックスの時は利尿剤を入れても
6時間で350mlとかしかでなかったのが、
今では1Lを超える量が出てる。

ただ、急激に出すぎても脱水症状がでてしまうので
新たに別な点滴を入れてる。

まさに一進一退。

まずは今のところ昨日よりは楽みたいで
気持ちよさそうに寝てるので少し安心してる。


頂いたコメントは全部読ませてもらってますが
全然返事が出来ずにすみませんm(_ _)m

だけどみなさんの気持ちは確実に届いてます!!

応援ありがとうございます!!

 

移植後2日目。

足のむくみがなくなって、すっごくヒョロヒョロになった。

持続で入れてる利尿剤のラシックスは2.0から1.5に減った。

肺とお腹の水もキレイに抜けてくれるといいんだけど。


今日はとにかく寝てた。

昼頃から夜までずっと眠りっぱなし。

気持ちよさそうに寝ているのを見てると安心なんだけど、
さすがに同じ体制のまま寝てるから
起こしてうがいして少し体を動かしてあげた。

夜の10時頃には、また呼吸が早くなったと思ったら
またまたブイフェンドの点滴を入れたとこだった。

落ち着いたと思ったら少し吐いた。


日中寝すぎたから、今は少し寝たり起きたりしてる。

 

移植後3日目。

今日はGVHDの予防のためにエンドキサンが入ったはず。

エンドキサンは出血性の膀胱炎にならないように気をつけたい…
ってとこだったはずだけど、たまってるオシッコは濃いオレンジ色…。

あとは皮膚がペロッと剥けてる箇所がチラホラ。

ちょっと気を抜くと小指の爪くらいの大きさのがあちこちにできてる。

一番大きい、右の太ももの手のひら大の箇所も痛々しい…。


今日も8時の点滴のタイミングで吐いた。

すっごく体調悪くて不安なのに、今日の夜の担当は副師長…。

血液内科に来たばかりで慣れないのはしょうがないけど、一つ一つが雑。

雑というか乱暴。

注射器を放おる必要がある?
普通に置けばいいのに。

そんなんだからいろんな物を下に落とすし、
処置しようとしてるのに平気で拾うし。

深夜の人が来るのは2時頃だったかな。

それまでは起きて待つか。。


ミルクティ子ちゃんは今日も日中たくさん寝て、
さっきまでは眠る気配がなかったけど、
ようやくスヤスヤ寝息をたてはじめた。

 

移植後4日目。

今日は血小板の輸血。
ありがとうございました。

病院に着いたら、両足、左腕に包帯が巻かれてる。

皮膚がむけちゃったとこのガーゼがズレないようにだろう。

今日も夜の吐き気に苦しめられたけど、
昨日よりは調子良さそう!

おしっこは昨日と同じくらいで少し赤いけど、
そんなに心配することはないそう。

おしっこのですぎで軽い脱水になってるけど点滴で調節していきますからねー
って担当の先生が言っていったのでしっかりお任せすることにする。


俺達より若いからか、いつも敬語の先生。

先生がいなくなってから、
今日の先生はいつもより口調がフランクだったよね?
ってミルクティ子ちゃんとアハハーって笑った。

 

移植後5日目。

今日の血小板の数値は昨日輸血してもらって36000。

マクロファージは今のとこおとなしくしてくれてるっぽい…。

酸素の量も1Lに減ってた。

この調子で行けば、鼻の酸素の管がなくなるのも近い?

口の中は相変わらず乾燥してて喋りづらいみたい。


生着するかな?

さっきこんな事を言ってたけど、大丈夫!!

あがってくるまでもう少し頑張ってね!!

 

移植後6日目。

今日の輸血はなし。
明日の検査結果はどうでるか。

明日は早くて金曜日だよ!金曜日の次は土日で連休!
さらに次の週は文化の日があるから三連休だよ!
ずっと病院にいれるよ!って教えてあげた。

そしたら、もう11月か…。治るのかな…。
と、珍しく弱気な発言。

これは元気になってきてるから色々考えちゃう余裕が生まれたんだと思う。

実際移植直後はしんどくってずっと寝ててそれどころじゃなかったみたいだし。

移植の時に気を失ったのも覚えてなかった!
その日の看護師さんも、移植されたパック数も。

不安を口にして泣いた後は、その覚えてなかったことなどを、
スゴイね、なんて言いながら笑った。


生着して白血球さえあがってくればすぐ元気になるんだし
ブログのみんなもたくさん応援してくれてるから
今はちょっと辛いけどもう少し頑張ろうね!

うん!

 
ってなって落ち着いて今は寝てる。

 

移植後8日目。

昨日担当看護師から、夜不安で眠れてないみたいだから、
夜の間、横で手を握っててあげてくれないか?と言われた。
次の日土曜で休みだし…と。

よっしゃー!と気合でベッドの横にいたけど、カクンカクンなりまくり。

夜中の2時頃看護師さんが2人で来て、オムツの交換をするから
旦那さんは外のソファで休んできてください、と言われて
ソファに横になった途端地震が来た。

病院の免震構造でゆっくりとした揺れだったけど、久しぶりの地震だった。

そのまま寝てしまって、起きたら6時…。

やっぱり夜中いないから不安だったみたい…。

気合が空回りしてしまった…。

はじめから無理せず、仕切りの向こうのベッドで寝て、
すぐ隣に駆けつけられるシステムのほうが安心だったじゃないか!

日中もちょっと横になるつもりが二時間も同じソファで寝ちゃってたし…。

今日は無理せずベッドで休みながら、顔をのぞきに行こう。


ミルクティ子ちゃんの具合は、全身やけど状態で包帯でグルグル巻に。

少し痛みは感じるけど、一番の問題は変わらず乾燥してる口の中。

昨日寝れなかったからか、今日は夕方からいっぱい寝れてる。

 

移植後10日目。

白血球はまだあがってなかった…。

まだあがる時期ではないけど、少しガッカリ。。

血小板は土日は輸血してなくて12000。
マクロファージが大暴れしてる時は輸血翌日でも1万くらいだったことを考えればいい感じなのか?

今日も8時の腸を動かす点滴で激しく呼吸が乱れた。

今日は点滴が始まる前に、
トイレに行きたい。トイレどこだっけ?
なんて言い出した。。

管が入ってるからそのままいいんだよーって教えてあげたら、
そっか。って言って納得したけど、こんな事言い出したのは初めて。

点滴後の苦しい時も、トイレに行きたい、そこのトイレに行きたいって言ってた。

今も、やっぱりあの点滴が始まる前にトイレに行きたい、
って言うんだけど、点滴は明日までもうないよ?
って教えてあげると、あれ、そうなの?ってなる。

少し意識がボーッとしてるみたい。


この腸を動かす点滴はホントに毎日苦しくなるから
やめてあげて欲しいんだけど、どうしても仕方がないらしい。

大先生と相談して、明日は違う点滴に
変えてみてもらえるかもしれないけど、
どうやらそっちも強力みたいで…。


ホントに点滴どうにかしてほしい。

 

移植後11日目。

昨日はあれからもずっとトイレに行きたいって何回も何回も言ってた。

 トイレに行ってきます。
 トイレ行ってもいいって言ってた。
 1階のトイレに行く!
 トイレ行こう?
 私のスリッパは?

その度に、点滴取れたら一緒に行こうね!
とか、先生に聞いてくるね!って説得した。

結局は夜中の3時頃まで頻繁にこんなやりとりを。

でも、三時半頃、隣で椅子でウトウトしてたら握ってる手をトントンしてきて
お布団で寝て?疲れちゃうよ?って。

お言葉に甘えて6時頃まで布団で寝た。

起きた後もトイレの事は言ってた。

俺が寝てるときも自分で2回ほどナースコール押したみたい。

俺のことも起こしてくれればよかったのに。

ミルクティ子ちゃん、頑張ってて偉いから、
コメカミとコメカミをあわせてヨシヨシしてあげた。

温かーいって言って嬉しそうに笑ってた。

6時すぎに一旦帰って、7時ころ病院に戻ってきたら酸素マスクになってた。

トイレにも行きたいし、酸素マスクも取りたいし。

9時頃、一旦会社に行ってまた夕方すぐ来るからね!って話した。

 はーい。いってらっしゃーい。

って笑って見送ってくれた。

昼前、先生から電話が来た。

 呼吸がうまくできなくて酸素が取り込めない。
 人工呼吸器を入れなければならない。
 それには鎮静剤を入れなければならない。
 鎮静剤をいれたら眠った状態になる。
 すぐにでも許可を。

人工呼吸器を入れてもらうことにした。

無菌室から鉄の扉の個室に移って、
口に大きなチューブを入れてもらったミルクティ子ちゃんがいた。

ずっと眠ったままだけど、咳もしてないし、酸素も100%。

話しかけると目が動くし、足を動かしてあげると気持ちよさそうにする。

ずっと手を握って頭ナデナデしてあげるから早く元気になってね。

 

移植後12日目。

おしっこが全然出ていない。
腎機能がだいぶ弱ってるみたい。

腎臓の負担を減らすために免疫抑制剤がストップになった。
皮膚も全身やけど状態で大変だけど…。

どこかをよくするためにどこかに耐えてもらう…そんな治療が続いてる。

そこで、透析をしてもらう事になって、朝から別の階にお引越しすることになった。

CCU、集中治療室。

一旦慣れ親しんだ看護師さん達とお別れ。

透析目的だからすぐ戻ってくるからね!


痰を吸引するのが大変みたいで、少しむせちゃって血圧が下がる。

ゲホゲホいって眉間にシワをよせる。

でもベッドの除圧をしてあげても眉間にシワをよせる。

これは、この前まではとっても気持ちいいって言って喜んでたから
この時の眉間のシワは気持ちいいサインで大丈夫だよね??

 

移植後13日目。

昨日から、血圧が下がってくれば昇圧剤をあげて
血圧が落ち着けば昇圧剤をさげて…
と、昇圧剤を7~8ml/hくらいで調節してもらってた。

昇圧剤のシリンダーは最新のやつで、
看護師さんが設定を変えると数値を読み上げてくれる優れもの。

それが今朝、ブログを更新した後、簡易ベッドでまた少し横になってたら
その喋るシリンダーが立て続けに

 10ml/hに変更しました。
 12ml/hに変更しました。

!?ってなって飛び起きたら血圧が40まで下がってる!!

看護師さんと、朝だよー、起きてー!
って必死に呼びかけてたらなんとか元に戻った。

朝からすごくビックリした。。


午前中には全身の包帯を交換してもらったけど、
眠っていてもかなり痛いらしい…。

鎮痛剤を点滴で入れてもらいながら
なんとかキレイにしてもらえたみたい。

処置が終わるのを別のところで待たされて、
終わった後に痛かったねーって話しかけてたら
横にむけてた顔を動かした!

さらに目もあけて動かした!

おおーー!!ってなって痛かった?って聞いたらコクリと頷いた。

起きちゃうくらい痛かったんだね。。


昨日、透析したのがよかったみたいで、電解質のバランスや血圧も脈拍も落ち着いてきてる。

昇圧剤も3ml/hまで減った!

先生達も、相変わらずの綱渡り状態で、一喜一憂してもしょうがないけど
頑張ってるのが伝わってくるので素直に嬉しいことです。
と、おっしゃってくださった。


ここのCCUには血液内科の病棟にはいなかった
男性の看護師さんが数名いらっしゃる。

イケメンズ。

ベッドの除圧も、旦那さんにしてもらうと嬉しいでしょうから
血圧が安定してるときはしてあげてくださいねーと。

血液内科の担当看護師さんは、
旦那さんはやらなくて大丈夫ですからねー。
看護師呼んでくださいねーだった。

どっちの考え方も間違ってないんだろうけど
やっぱり人によって方針が違うんだなー。


バンバン除圧してあげるからね!!

 

Appendix

プロフィール

ミルクティ夫

Author:ミルクティ夫
1981年生まれ
結婚4年目で、子供はいないながらに一緒に楽しく暮らしてた奥様が急性骨髄性白血病に。

2013/1/19ブログスタート。

Twitter @milkteakoo


 

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