Entries

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

マイロターグ2回目投与後5日目。

昨夜は病院に泊まったので今朝の回診に同席した。

大先生は、思いの外血液の状態がいいようです、と。
思いの外って…と思ったけど、経過が良好そうなのでよしとする。

そんな大先生のお言葉を頂いたからかどうなのか、
今日は終日調子がよさそうだった。

2回目投与してから連日吐いてたのも今日は吐かなかったし、
朝はトースト半分、夜は持っていった梨を一個ペロリと食べることができた。

前から食べたくてストックしてた小魚アーモンド。
調子がよかったから食べたんだけど、今日は担当の看護師さん。

やはりチェックが入って注意されたそう。

ナッツ類はちょっと…あと小魚も固くて尖ってるから傷つくといけないから…って。

前に別の看護師さんに確認して食べられるように準備してたのに。

なんとか食べられるようになるといつもこれ。

食べられなかった時は、工夫してなんとか食べろーって言ってきたくせに。

あの看護師さんだけ基準が厳しすぎるのはなんなんだろう。

感染とかおきないように注意してくれてるのはありがたいし
体調が悪い時には、先生に細かく報告してくれたりで頼りにもなるけど
調子がいい時に担当になるととにかく細かいチェックがチクチクチクチク。


あまりにもストレスになる事が多いのでよしとしない。

 
スポンサーサイト

マイロターグ2回目投与後6日目。

今日は昼食後に一回吐いちゃったけど、その他は概ね良好。

今日は無理しないでシャワー休んだら?って言ったけど、
横になると動きたくなくなるからと、吐いて少しスッキリした隙にシャワーへ。

熱も平熱で、体の皮膚がポロポロだったのも、顔にでてた湿疹もキレイになくなった。

2,3日前はずっと眠かったけど、昨日今日は昼寝もナシ。

眠気がなくなった分、日中にボーっとする時間ができちゃって
色々考えて不安になってしまう事があるみたい。


まずはこのままいい状態で一週間を過ごして、来週からの移植前処置に臨みたい。

 

マイロターグ2回目投与後11日目。

9月に入ってから仕事の環境が変わったこともあり、
色々とバタバタしすぎててブログの更新が出来なかった。

金曜日は血小板が3000と、相変わらずの低い数値で輸血。

けど、少しずつ食べられるようにはなってきてて、
めかぶ買ってきてみたら、美味しくって
半分くらいご飯を食べることができたって!

最近ではご飯は一口も食べてなかったのに!

体重も2㎏くらい戻ってきた。


あとは何があったかな…。

担当看護師さんが久々の無菌室のシフトになって
またイヤミ?を炸裂させていったくらいか。。

イヤミというか、付添で病室に泊まることをヨシとしない派なんだろう。

泊まれることを教えてくれた別の看護師さんは、
「旦那さんがいると気持ち的に安心できるでしょ?ニヤニヤ」
って言ってくれるんだけど、
その担当看護師さんはなんと、
「たまに旦那さんが泊まったりする時、
大丈夫?ストレスになってない?」
と真顔で聞いてきたみたい。

どういう角度から心配するとそうなるんだろう?

それと、こっちから質問した時に
食い気味に否定してくるのもやめてほしい。


あ、そうだ。
火曜日から前処置が始まって、その次の火曜日に移植の予定です。

 

マイロターグ2回目投与後13日目。

昨日泊まったので今朝の回診に同席した。

血小板はやっぱり抗体ができてるらしい。

月曜に検査に出してくれるらしいけど。

その血小板を今日も輸血した。

輸血直後は効いてくれてるみたいだけど、
どうにも長続きしないみたい。

HLAが一致してる弟はいるけれど、
病院で献血して直接輸血ってことはしないらしい。

今後は毎日輸血するみたいなことを言ってた気がする。

ミルクティ子ちゃんは元気一杯で、
朝昼晩と梨を1個ずつ食べたし、
ご飯もほとんど食べることができた。

前処置が始まったらまた一気にぐったりしちゃうかもだけど、
食べられる時にしっかり食べて移植に備えていければいいと思う。


明日マルクをして、火曜日から前処置スタート。

マイロターグ2回目投与後14日後。

今日のマルクは麻酔はいつも通りに痛かったけど、
マルク自体はそんなに痛くないまま終わったみたい。

他の方のブログを見ていると、腰からのマルクの方が割合的に多いのか?

ここの病院は毎回胸骨。

胸骨ばかりでやっていると、腰なんて絶対やだ!って言ってるけど、
逆に腰でやってる人は胸骨こえー!って言ってるのをよく目にする。

両方経験してる人はどっちがいいんだろ?

マルクの結果は悪い細胞はいませんでしたとの事だったけど
マクロファージってのが増えてきているそう。

マクロファージが増えてくるとどうなるのかってとこまでは
聞けないままに先生はいなくなってしまったみたいだけど
明日の9時からの移植前処置の説明を前に早朝4時から前処置がスタートするらしい。

今日は体調はいいものの、38°をちょっとだけ超えちゃって
抗生剤の点滴をすることになってしまったのは
最近あまり関係がよろしくない担当看護師さんが
担当の日だったからなんじゃないのかーっつって二人で話していた。


まずは明日から前処置スタートです。
 

移植まで7日。

前処置スタート!

今回の前処置は少し工夫をこらして、先にグランを使うそう。

グランを使う事によって、眠っている悪い白血病細胞を呼び起こして
そこに抗ガン剤を叩き込むッッ!!!という作戦らしい。

使う薬はキロサイドとブスルフェクス。

昨日言われたマクロファージの件については、通常マクロファージは
骨髄の中で悪い細胞を食べてくれるらしいけど、増えすぎた事によって
末梢血中に出てきて、いい細胞まで食べちゃってるそう。

それによって血小板、ヘモグロビンが減少している可能性もあるし、
先に説明したように抗体が出来てる可能性もあるらしい。

今回の移植では3座不一致の姉がドナーになってくれるんだけど、
母由来の部分が一致していて、父由来の部分が不一致。

母由来の部分が不一致の場合は、お腹の中にいた頃に出会っているけど、
今回の姉の場合は父由来の部分が不一致のため、まったく初めて遭遇する事になる。

このことで前回よりもGVHDが大きく出る可能性もあるとの事。

そこで、移植後3日目の新しいリンパ球が活発に動き出したところで、抗ガン剤を投与して
GVHDを少し抑えるっていうのをするそう。

今年の造血幹細胞学会で発表されて大いに反響をよんだとか?


3度めの正直。
今度こそ!
今度こそ!!!

移植まで3日。

39°くらいの熱が出たのはもしかしたら
カテーテルからバイキンが入ってるのかも。
ってことで昨日カテーテルを入れ替えた。

血小板も3日に2回くらい入れてもらってるけど
10000くらいまでしかあがらなくてそのカテーテルの部分にあててたガーゼが結構赤くなってたそう。

ずっとズキズキ痛かったみたいだし。

そして今朝、気持ち悪くて吐いたら真っ赤な血が出てきたそう…。

心配だったから、昼前にちょっとだけ顔を見に行ったら
やっぱりビックリしちゃって泣いちゃってた。

口から吐いたからか、涙が赤いのは治ってたけど。

結局3回吐血したみたいだけど、
血小板というよりは内蔵が少し荒れてるからみたい。

顔も手足もむくんできてるけど、明日からはキロサイドの大量投与。


すこーし辛いかもだけど、ミルクティ子ガンバレ!!

移植まで2日。

なんとなんと自分の勘違いで抗がん剤は今日で終わりだった。
今、最後のキロサイドを9時から入れてます。

体調はというと、昨夜、深夜の4時頃と昼過ぎの血小板の輸血の前に吐いたのと
昨日と今日、今までにあまりなかった頭痛が。

今日一日ダルくてほとんど横になって過ごしてた。

明日は抗がん剤がないから今日より体調いいといいなぁ。

 

移植まで1日。

遠くに住む親友から病室に郵便物が届いた。

全然予想してなかったその送り主の名前を見た瞬間、
ビックリしすぎてボロボロ泣いちゃってた。

とても辛いこの時期にすごい勇気を貰えた。


ここ最近、連日黄色い輸血をしてもらってるけど
血小板の数値が低いままなのは、マクロファージってのが
増えてる事が原因らしく、その対策のために少量のエトポシドってのを入れた。

マクロファージってのがいると新しい細胞までをも食べちゃって
生着不全を起こす可能性があるためだそう。


今日は日中は一度も吐かなかった。

頭が痛かったり、むくみで先週よりも5㎏増えてたりしてるけど、
明日はなんとか予定通りに移植を迎えることができそう。


いつもこのブログを読んでくださってる皆さん。
今度こそ移植がうまく行くようにパワーを送ってください。

東京に住んでる方は北北西へ。
北海道に住んでる方は南南西へ。
宮城に住んでる方は西へ。

移植は明日10時から。


ミルクティ子ガンバレ!!


パンパン!!

 

移植当日。

日本全国、いろんな所からたくさんのパワーを送っていただいてありがとうございました!

皆さんからの激励の拍手・コメントは確実にミルクティ子ちゃんに勇気を与えてくれました!!

こんなにたくさんの方々に応援してもらったら頑張るしかないですね!!


10時ちょい過ぎから始まった移植。
今回の姉の末梢血幹細胞は2パック。

時間にして20分くらいで完了した。

最初の時の弟の7パックと比べるとだいぶ少ないけど、
ずいぶん濃ゆいのが採れたとのこと。

移植前後の体調はそんなに悪くなくて、
4日ぶりのシャワーでさっぱりさせてから臨むことができた。

夜はさすがにだいぶ疲れたみたいで
薬を飲むのにもなかなか起き上がれず
壁をボーッと眺めてる事があった。

が、今さっき4時頃、トイレに起きた時は割としっかり喋ることが出来た。


右即頭部の頭痛がなかなかおさまらないのが気になるけど
これくらいの調子で生着まで行ってほしい。

 

移植後4日目。

なかなかブログを更新出来ずにすみません。
頂いたコメント、拍手コメントお返事できずにすみません。
しっかり元気をもらってます!

1日目。
疲れてぐったりしてるものの吐き気もなく寝て過ごす。

2日目。
前日よりも口調がしっかりしてる。
熱が少しあるけど、例によって熱には強くて平気っぽい。
しかし、背中に痛みを感じるらしく、
エコーで見てもらったら水が少し溜まっているらしくて、
おしっこで排出しましょうとのこと。

3日目。
三座も違う姉からの移植によるGVHDを抑えるためのエンドキサンを投与。
ダルさで起き上がるまでに時間がかかってしまうけど、
起き上がってしまえば調子良さそうに話すことができる。
背中はまだ痛い。

3日目深夜。
背中が痛くて夜中にナースコール。
痛み止めをしてもらったらしいけど、なかなか寝れなかったみたい。
病室に連泊してたのにこんな日に限って家に帰ってしまった…。

4日目朝。
久しぶりに吐いたらまた少し血が混じってたって。

背中の痛みの原因を特定するため回診直後にCTを撮りに行ったそう。
お腹に水が溜まってはいるけど普通は痛みは伴わない、
ハッキリした原因はなんともわからない、との事。
さっきから始まった痛み止めが効き始めたようで、随分楽になったみたい。

朝の薬はまだ飲めずに寝ているところ。

こんな感じで3連休スタートです。

 

移植後4日目夜。

白血球10 ヘモ5.5 血小板2000

ヘモグロビン4単位、血小板10単位いただきました。
ありがとうございました。

一回横になると起きあがるのが大変になるってことと、
薬を飲まなきゃならないのと、おしっこの回数が半端ないのとで
昼過ぎから八時くらいまでずっと座ったままテレビを見たりしながらおしゃべりしてた。

相変わらず右向きで横になるのは辛いみたいだけど
痛み止めのお陰でかなり楽になったみたい。

明日になったらもっと具合よくなってるといいなぁ。


明日はもっと具合よくなりますよーに!

パンパン!

 

移植後6日目。

昨日の39°から少し下がって38°台になったすきに移植の日の午前中以来のシャワー!

久しぶりのシャワーでサッパリしたみたい。

今日も血小板の輸血があったり、ブイフェンドやプログラフ、
抗生剤にモルヒネと点滴ラインはフル稼働で最大5本。

ベッドから起き上がるのに補助が必要だったり、
まだまだ背中と喉が痛くて少し咳もでるけど
見た感じは昨日よりは調子良さそうになってきてる。


おしっこが規定の量に達してなくて、たった今利尿剤を入れられたので
来たるべきおしっこに備えて座っておしゃべりしながらの更新。

 

移植後10日目。

拍手、コメントくださる皆様ありがとうございます!

たくさんの方に応援していただいてるので
なるべくブログを更新したいと思ってはいるのですが…。

さて、移植から10日たった今日の数値は、
 
 白血球20 ヘモ9.1 血小板13000

輸血翌日でも1万を超えなかった血小板が超えるようになった。

GVHD?かわからないけど手足がピリピリ痛くなった。
特に足の裏が痛いみたいで立つのが大変だって。

熱はそんなにないけど、薬を飲んだ直後は吐いちゃう。
今日は2回吐いたそう。
そして濃い薄いはあるけどまだ血が混ざるみたい。

あとは、便秘になってるのとむくみで顔がパンパンで体重が移植前から10kg増えてる。
何も食べてないのに!

おしっこも毎回利尿剤を入れられても6時間で350mlとかしか出ない。

背中の痛みはまだ少しあって、痛み止めは継続中。

飲み込むのに食道が痛むらしくて頑張って薬を飲んでる。


こんなところかな?

 

移植後11日目。

今日は4回吐いた。

が、夜居合わせた時のは血が混ざってなかった!

点滴は点滴棒2本に輸液ポンプ3台ずつの計6台を使ってる。

でもおしっこが相変わらず出なくて、むくみもひどくなったし
体重も発病前より増えた。

あまり具合悪いとか苦しいっては言ってなかったけど。


と、ここまで書いて寝落ちしてた。

一週間ぶりの自宅のベッドの寝心地が違う。

 

移植後13日目。

毎日ぐったり。

起き上がるのも大変だし、薬を飲むのも辛い。
足が痛いのは少し良くなってきてるけど、手の痛みが強くなった。
夜中に吐いたり、唾液がネバネバしすぎて大変そう。


しかし!微増だけど白血球が増えてきた!

300!

朝の回診以外はめったにこない先生も夕方に来て、
いい細胞が増えてきてるからもう少しの辛抱ですねって!


もう少しだよー!
ミルクティ子ガンバレ!!

 

Appendix

プロフィール

ミルクティ夫

Author:ミルクティ夫
1981年生まれ
結婚4年目で、子供はいないながらに一緒に楽しく暮らしてた奥様が急性骨髄性白血病に。

2013/1/19ブログスタート。

Twitter @milkteakoo


 

最新記事

FC2カウンター

検索フォーム

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード

QR

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。