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再移植後70日目。探検。

初めて逆側の病棟に散歩しにいった。

そこは何科の患者さんがいるのはわからないけど、
カーペットやカーテンの色も違うし、
無菌室もないし、全てがいつもと左右逆になってて
なんだか不思議な感じだった。

廊下の突き当りからは駐車場が見渡せた。

散歩に行くには楽しかったけど、
血液内科の病棟にはない生花が
廊下にチラホラ置いてあったので
もう行くことはないであろう…。

カテーテルを抜いた後に、腕につけてた点滴のラインが取れた。


差し入れで立派なマンゴーをいただいた。

 
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再移植後72日目。ラストスパート。

終日37°前半の熱があって、具合は悪くはないものの殆どを家でのんびりと過ごした。

明日には今日の微熱が下がってくれてるといいんだけど・・・。

夜の8時に外泊から病院に戻って、予定通りに進めば今度の週末には退院になる。


長かった入院生活も残りあと一週間!

ここから感染症などにかからないように、
退院にむけてラストスパートで手洗いうがいを徹底せねば!

 

再移植後75日目。悪かった。

検査の結果が。

血液中に芽球が見られるって。

夕方五時頃、中先生が病室に来て告げていったんだって。

明日マルクしましょうって。

更に夜、小先生にも説明してもらって、
とりあえずネオーラルとプレドニンをストップすることになった。

昨日までのネオーラルは朝70夜70。
プレドニンは朝2粒昼1粒夜1粒だったかな。

ここ最近続いてた微熱についても聞いてみた。

感染症の可能性は低くて、GVHDか、もしくは腫瘍熱ってやつだそう。

土曜日には退院できると思ってたのに。


明日のマルクが何事もありませんように。


拍手ボタンから元気を分けていってくださいm(_ _)m
 

再々発。

昨日の記事にたくさんの拍手ありがとうございました。
茶市さん、どつおさん、コメントありがとうございます。

しかし。くそぉ。
またも再発してた。

昨日の朝の回診でも土曜日の退院の話してたのに。
二週間前のマルクも問題なかったのに。

ミルクティ子ちゃんは、再発のショックというよりも、
退院出来ないことがショックみたい。

夏物とか結構ネットで買ってたもんね…。


次の治療は、抗がん剤もすでに色々使ってきたので、
まだ使っていないマイロターグってのを使うみたい。

土日で外泊して鋭気を養って、月曜から治療開始。

その後は、今度は3座不一致の姉からの移植をうける予定。

 

外泊中。

昨日、外泊許可が出たのでもうすでに家にいる。

昨日の昼ごろ病院を出て、ミルクティ母と三人でいつものパスタ屋さんへ。

ちょうど昨日はミルクティ母の誕生日だった。

夜になっても暑くて、アイスを買うついでに夜のドライブにでかけた。

ドライブの途中で疲れたので、休憩しようってことになって、
なぜかいつもの病院の駐車場で休憩した。

涼しい車の中が気持ちよくて2人で少し眠った。


今日は午後から、気合を入れるためにカラオケへ。

 

猛暑すぎ。

昨日、昼前に、38.9°の熱が出たので慌てて病院へ。

体調は悪くなかったので、病院のレストランで昼飯を食べながら様子を見ることに。
やっぱり病院の設定温度はちょうどいい具合になっていて、
涼しい所で冷やし中華をを食べているうちに熱も下がった。

違う病棟に、たまたま一昨日から入院している友達のお見舞いをして、
その後はカラオケ、夜は焼肉にてパワーを補充。


今日、またもや猛暑で体温が急上昇。
アイスノン、冷房を駆使してアイス食べたりしながらなんとか熱が下がった。

体温調節がうまくいかないみたい。

体調は悪くないし、見た目も元気なんだけど。。


今日の夜からまた長い入院生活へ。

 

マイロターグ投与。

初回、右鎖骨下。二回目、右足の付け根。

と、きて、三回目のカテーテルは左の鎖骨の下から。

前回は肺に傷がつくアクシデントがあったけど、
今回は無事にスムーズに入った様子。

昼過ぎからいよいよマイロターグが点滴で投与開始。
二時間くらいで終わったのかな?

あとはこのマイロターグが効いてくれたかどうか、
2週間後のマルクを待つのみ。

五時頃から歯がガチガチするくらいの寒気に襲われて、
寒気が治まったかと思えば、7時頃には熱が40.5°をマーク。

意外にも意識はハッキリしてて、
体が火照る以外は特に大丈夫みたいだった。

熱がありながらも夏目漱石ごっこなんかもした。


今日は久しぶりに病室に泊まっていくことにした。

 

マイロターグ投与後1日目。

久しぶりの付添ベットはやっぱり少し体が痛くなった。

朝イチの検温ではなんと41.5°。

こんな数字見たことない…。

が、いつの間にかされていたというステロイドの注射のおかげか、
熱はどんどん下がって夕方には36.7°まで。

熱が下がったのはよかったけど、1日で体温が5°も変わるのもどうなんだろう?

先生達曰く、マイロターグは効いていて、
すごい勢いで腫瘍が崩壊するので、尿酸とかも排出しないといけないし、
血栓ができないように薬もいれないといけなくて、
その影響でどうしても副作用的な発熱や悪寒悪心は出てくると思います、と。

血液検査の結果もめまぐるしく変化してる。

    7日  9日  12日  13日
白血球 7700→12790→24050→6630
ヘ モ 9.7→10.4→9.3→9.1
血小板 45000→40000→31000→17000

ここまでが昨日の話で、さっきの検温でまた40°をこえたみたい。

今日は自分の診察もあるので早く病院に行かなくては。


予約に間に合うか!?

 

久々の診察日。

何ヶ月ぶりの診察だろう。
今日は俺の歯科口腔外科の診察だった。

4月?に一旦決まってた手術は、実は白紙になってて、
手術じゃなくて、注射して散らしましょうって事になってた。

が、その注射はここの病院で、歯科口腔外科ではまだ使ったことがないらしく
倫理委員会の承認がなかなかおりず、ずっと延び延びになってた。

痛くなったり大きくなったりしたら大学病院を紹介してもらって
すぐ同じ治療ができると聞いてたので特に慌てもせず待っていたらこんなに間があいちゃってた。

で、先日ようやく承認がおりたとのことだったので、
10月にダブル入院クルー!かも。

今日は一応採血と心電図をとったんだけど、
もともと血管が薄い?細い?為に毎回看護師さんを困らせるも
なんとか無事に採血してもらえてたのが
今日、初めて採血失敗になってしまった。

それも左右1回ずつ…。

若手の失敗は痛くなかったのに、それを受けて交代した
ベテランおばちゃんの失敗がとても痛かった…。


三度目の正直でなんとか成功したものの、
しばらく腕が痛くて変な動きになってた。

 

マイロターグ投与後4日目。

寝てる。
眠いみたい。

6時の夕食の時も、眠いからってご飯を少し後回しに。

熱は2日目の時も40°でたけど、それ以降は出ても38°台。

今日は36°台だったけど、布団かけて寝てたら
熱が体にこもって38°になった。

体温の調節がうまくいかないのか?

体中の皮膚がカサカサパリパリになってて
いつのまにか心電図が剥がれちゃってて
看護師さんが何度か様子を見に来る。

今日の血液の数値は
白血球500 ヘモ7.0 血小板3000

一昨日、輸血してもらったばかりなのに
午後からダブルで輸血。

夕方、ミルクティ子ちゃんが眠ってたので、その間に献血に行こう!
と思ったけど、電話で混雑状況を聞いたらなんと激込みで一時間待ち。

またもや献血を断念してしまった。

 

マイロターグ投与後5日目。

午前中、病院に着いたら顔が真っ赤…。

残ってるリンパ球でGVHDが起きてるらしい。

これ以上皮膚にダメージがあるのは良くないとのことで、
ネオーラルを飲むことになった。
60mgを朝晩。

熱はあったりさがったりで、食欲もあまりない。
口の中が乾いてて、お菓子も食べられなくてつまんない!って言ってる。

今日もスヤスヤ寝てる時間が多かった。


明日はドナーの姉が末梢血幹細胞の採取のため入院。

 

マイロターグ投与後6日目。

午前中、献血してきた。
混む前に…と思って朝イチから。

先日の病院での採血失敗の際にできた
青タン部分から採血される恐怖ったらなかった。

初めに採血をして、その日の血液の状態を見て
問題がなければ逆の腕から献血なので
2回は腕に針を刺されるわけだけど
今回は採血も献血もすんなりいったので
前回芽生えかけた注射器への恐怖心はなくなった。

ミルクティ子ちゃんはB型だけど、ドナーの姉がO型なので
こないだの赤血球の輸血はO型だった。
(血小板の輸血はB型だった。)

なので、もしかしたら今日の俺の献血が届くかもねー(笑)
なんて言ってたら、今日の担当の看護師さんに
あれ?59-****とかって紙もらってきたでしょ?
あの数字で旦那さんのかどうかはわかるよ(笑)だって!

こんな時に限って明日の赤血球の数値は輸血ラインまで下がらない予感!

下がらないほうがいいんだけどね。。


今日は食欲がなかったけど、熱も出なくてまぁまぁな1日。

今日も病院に泊っていく。

マイロターグ投与後8日目。

昨日、一昨日と比べるとだいぶ調子が良さそうだった。

昨日なんかは夕食も食べずに横になって寝てたし、
8時の薬だよーって起こしてもなかなか起き上がれないくらい眠そうにしてた。

顔の赤みは随分おさまってはきたけど
瞼と目尻に血豆みたいに皮下出血している。

血栓を出来にくくするフラグミンが今日で終わったので、
血小板の減少傾向もよくなるか?

 

マイロターグ投与後9日目。

白血球700 ヘモ7.6 血小板3000

一昨日、血小板4000から輸血してもらったのに
今日もまたこんな数値。

で、またまた夕方に血小板の輸血。

血小板が低すぎて瞼のとこから血がにじみ出てきちゃってる。

てか、こんなに連続して血小板が低い数値でてるんだから
もっと早くにオーダーしてはもらえないのだろうか、先生。

一回の血小板の輸血でどんくらい数値増えるもんなんだろ?

ネオーラルのおかげかどうか顔の赤みはほとんどなくなった。

CMで見て食べたがってたイチゴ味のトッポを病室に持っていったけど、
到着した時には歯磨きを終えていたので明日以降の楽しみにすることにしたみたい。

 
 

マイロターグ投与後12日目。

食事の後に少し胸がムカムカするって言ってたけど
その他は概ね調子はよさそう。

マイロターグが効いていればもう一回。
あまり効いていなければ前処置を始めて移植へ。

そういう予定だったけど、昨日の採血で色々見てみると
どうやらマイロターグは効いているようで、もう一回投与になるよう。

血小板は昨日7000で輸血。

主治医の先生は、血小板の輸血もやりすぎるとあまりよくない・・・とは言っていたけど、
基本採血がある月水金しかしない輸血を明日日曜にもしてくれるみたい。

まぶたに滲んできてた血も輸血してもらった血小板パワーでだんだんとよくなってきている。


今日はリハビリで、youtubeを見ながら一緒にラジオ体操をした。

 

マイロターグ2回目投与。

昨日黄色い輸血をしてもらっての今日の血小板は11000。

今日の輸血はナシ。

最近はご飯が殆ど食べれてないので
今日から高カロリーの点滴が始まった。

この点滴が始まると血糖を測るために指先にパチンとされる…。

血小板が少ないのに…。

2回目のマイロターグは2時頃からスタートして、
今回は今のところ副作用はなし。

前回は歯がカチカチなるくらいの寒気に襲われてたっけな…。

前回みたいに41°オーバーの熱がでないといいけど。。


今日はシャワーで部屋から出た時に、
病院で知り合ったお友達と久しぶりに顔があったー!って言ってた。


3人ともガンバレー!

 

マイロターグ2回目投与後2日目。

1回目の時のような高熱は出てない代わりに吐気が。

昨日も今日も2回吐いたみたい。

吐気だったら熱が出たほうがいい…って言ってる。

今日も血小板が4000だったので黄色い輸血をしてもらったそう。

起きてる時はまぁまぁ調子よさそうにしてるけど、
寝ている時間がすごく多い。


ご飯はほとんど食べれてなくて、カロリーの点滴も続いてるけど
びっくりドンキーのCMを見てハンバーグが食べたくなったそう。

 

Appendix

プロフィール

ミルクティ夫

Author:ミルクティ夫
1981年生まれ
結婚4年目で、子供はいないながらに一緒に楽しく暮らしてた奥様が急性骨髄性白血病に。

2013/1/19ブログスタート。

Twitter @milkteakoo


 

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