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再移植後39日目。犯人はバクタ。

薬を飲むたびに吐き気がくるのは、どうやら粒が大きめのバクタに原因がありそうだ…。
と、いうことで、試しにバクタを粉末にしてもらった。

結果はすぐさまリバースだった。

粉末にしたことにより薬の苦味が口の中全体に広がってますますダメ、とのこと。

結局また錠剤にしてもらった。
一粒目はなんとか我慢できるらしいけど二粒目がキツイんだって。
肺炎を予防するためには頑張って飲むしかないね…。


今日の夜は担当の看護師さんの日だった。
(主治医○○、担当看護師○○、みたいな)
ので、なかなかご飯が食べられないことについて
少し掘り下げて聞いてきた。
やっぱり看護師さんなので、食べられない時は無理しなくていいよーって訳にもいかず、
どうにか食べられるように工夫して頑張って食べましょう!
食べられないことにはこのまま進まないし、また点滴増えて血糖測ったりしなくちゃならないよ?と。

ワガママ言って食べない訳じゃなくて食べられないから食べないわけで…。

あんまり言うからミルクティ子ちゃん泣いちゃった。

最後は、ゆっくりでいいからねーと言ってたけど少し矛盾を感じますね…。


痒みのピークは背中にきてて、背中にクリームを塗ってあげるんだけど、
丁寧に塗るよりも少しワイルドに塗ったほうが
痒みに効いて気持ちいいらしい事がわかってからは割とガシガシ塗ってあげてる。


 
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再移植後40日目。お口の恋人。

唾液がでないって言うから買ってあったハイチュウ(森永製菓)を食べてみたそう。

これはいい!とはならなかったけど、一粒食べきれたし、
味が少し濃く感じたものの美味しく食べれた様子。

さらには持参した俺の夕ごはんの唐揚げ弁当の唐揚げも1/2個食べれた!

しかも今日は薬の後のリバースもなし!


が、皮膚の湿疹がだいぶ落ち着いてきたのをうけて
免疫抑制剤のサンディミュンを12ml/hから8ml/hに減らしたみたい。
これで一歩進んで二歩下がる状態にならないといいけど…。

それと、白血球と血小板の数値が上がってきた。

    金曜→月曜→今日
白血球 5760→7520→8510
ヘ モ 6.6→7.1→6.9
血小板 57000→112000→143000


ヘモグロビーーン!

 

再移植後41日目。七夕の飾り。

だいぶ体調良くなってきた!

日中一人でポテチにチャレンジしてみたり、
ハイチュウ食ってアメ食ったり。

ただ、それをそのまま看護師さんに報告するとお菓子のドカ食いするなって怒られそう…。


ナースステーションの所に七夕の飾りがあった。

願いを書いて貼っていいシステムで、
ミルクティ子ちゃんに書くようにすすめたけど、
恥ずかしいから書かないって言ってた。

後ろで仕事をしてたシャイで寡黙な主治医の先生も
書くように言われてるけどまだ書いていないとのことだった。


シャイで寡黙な主治医の先生め!

 

再移植後42日目。引越。

病棟内の女性比率が下がってきたので部屋の引越しをさせられた。

その際に守り神のまんべくんを下に落とされたらしくえらくご立腹の様子。

それを拾おうとしゃがんだら立てなくなっててビックリ!したらしい。

そろそろ院内の散歩に加えて意識的にリハビリもしていかなきゃならないかも。

月曜には食べられないことで涙してたけど少しずつ食べられるようになってきた。

差し入れで頂いたチョコクッキー、大変美味しゅうございましたm(_ _)m

リクエストされてた唐揚げを買っていくのを忘れてしまって
売店で10円で売ってるサラミで我慢してもらった。


白血球7730 ヘモ6.8 血小板135000

再移植後43日目。減った。

カロリーの点滴が。

24時間で2本してたのが、12時間で1本になった。

忘れずに買っていった唐揚げを3個も食べた。

けどおかゆは食べられない。

薬を飲んで吐気を感じることもなくなったみたいだし
点滴から解放されるのももう少しか?


いつの間にか半年前から10kgも減った体重も徐々に増えくといいなー。

 

再移植後45日目。

昨日。
院内のレストランの冷し中華を半分食べれた。
ネットであれもこれもとショッピング。
いくらタイプが違うからってサンダルを2つも買う事ないと思って…。


今日。
今日もまた唐揚げモグモグ。
けど、今日の唐揚げは冷凍ではなくおふくろ?の味!
ビバ!おふくろ!


食欲も出てきたので、そろそろ血液中の濃度を見ながら免疫抑制剤を内服に変えていきましょうとの事で、
そうなってくるといよいよ点滴が取れて外泊が見えてくる。


そして今日は検査の結果がでて、ドナー由来の細胞の割合は…


100%ドナータイプ!!


ヒャッホーーッ!!

 

再移植後46日目。

夜、日課の院内散歩に出かけようとしたら主治医の先生がいたので、
先生、短冊は書かれましたか?と聞いたらなんとすでに書いて貼ってあるとの事。
どれだかわかりますか?ってニヤニヤして聞いてきたので、
当ててやるー!と意気込んではみたものの当てられなかった。

  子供が大きくなりますよーに。

ん?先生のお子さん?先生お子さんいたの?
と、思ったら産休中の別の女の先生の子供の事だった。。
先生同士同級生だって言ってたし仲いいんだなー。

で、先生はご結婚されてるんでしたっけ?
と、どさくさにまぎれて聞いたところ、
まだだけどもう時間の問題です(ニヤニヤ)だって!
同じ病院の中にいるらしいのでリサーチせねば!


入院したての頃はこんなに話せるようになるとは思わなかったなー。


今日のミルクティ子ちゃんの体調は変わらず良い感じ。

 

再移植後48日目。激おこぷんぷん丸。

担当の看護師さんに、冷し中華を食べた事で注意をうけたらしい。
三回にわけて。

一回目。朝。
看「昨日冷し中華食べたんだってー?
酢とか入ってるからあんまりよくないかなー。。」
ミ「わかりましたー」

二回目。昼過ぎ検温時。
看「先生が院内レストランで食べていいって言ったのは加熱してあることが前提でって意味で~…。」
ミ「はい、次からは温かいものにします^^」

三回目。
ミ「婦人科行って来ましたー異常なしでしたー。」
看「冷やし中華の件だけど旦那さんにも言っててね^^」
ミ(しつけー!)

ってな具合。

先生はこの前、野菜はよけて食べてね(ニヤニヤ)って言ってたし、
昨日の看護師さんは、冷し中華完食できてすごいですね!ってしか言ってないし…。

だいたい、ちょっと前の食べれない時期は、
なんとかして食べろーってグイグイきてたじゃないですかぁ。

まず食べられるようになった事にたいしても少し褒めてあげてやってよー。。

まぁ、この看護師さんは基準が厳しすぎるから
食べ物の質問はしないことにしてはいたんだけど。


この件のストレスと、同室のお婆ちゃんがトイレを占拠する事によるストレス以外は
わりとストレスフリーな1日を過ごしたようでした。

再移植後49日目。ネオーラル、スタート!

朝はパンにマヨネーズを塗ってトーストしたり
ご飯も七割くらい食べられるようになってきて
免疫抑制剤の血中濃度も安定してきたので
夜の8時からいよいよ点滴から内服へ。

久しぶりのネオーラルは相変わらず臭かったみたいだけど
50mg、50mg、10mgの3粒をなんなくココアで飲めたみたい。

ついに点滴から解放されたーー!

のも束の間、今度は膀胱に違和感があるらしい。


同室のお婆ちゃんがトイレを占拠したのが原因か!!

 

再移植後51日目。急遽!

今朝の回診の時に、「もしよかったら今日外泊してもいいよ」
と中先生に言われたらしく、ほんとに急に外泊する事になった。

昨日は、入院してから初めて一度も病院に顔を出せなかった日だったので、
今日は早く病院に行こうと思ってた矢先の出来事。

午前中は迎え入れる態勢をを整える為に慌てて家の掃除をして、
病院でお昼を食べてから3カ月ぶりに病院の外へ!

急に言われたもんだから何をしたらいいかわからず、結局病院を出てカラオケへ。

カラオケ屋さんで階段で2階に上がったのと、歌を熱唱した事で結構な運動になったみたい。

夜は肉を焼いて食べた。

明日の夜、病院に戻るまで体調を崩さないように気をつけたい。


今日、病室に着いたら昨日一日会わなかっただけで、
頭が青くなってたのでビックリした。

 

再移植後52日目。外泊の様子。

膀胱炎?の影響か、夜中何度かトイレに起きて、
ステロイド?の影響かそこから目が覚めて5時前には起きてたみたい。

早朝から色々片付けしたり録画してたテレビを見て過ごして、
朝ご飯を食べて午前中は家で過ごした。

お昼はお気に入りの蕎麦屋さんに行き、蕎麦とうどんを食べて、
ドライブがてらドラッグストアや雑貨屋、ユニクロへ。

前回の移植後の時は何を触るのにも慎重になったりしてたけど、
今回は地面に落ちたものとかも割と自分で拾ってるなぁ。
後でしっかり除菌ティッシュで拭くけど。

階段をのぼるのがゆっくり一段ずつだったりするけど、
本人曰く、筋肉が弱ってる感じではなく、金縛りのような感覚らしい。

全然ピンとこない・・・。

8時には病室に戻って、ネオーラルを飲んで、次の日のお風呂の予約をして、
寝る前に昨日と今日で疲れた足のマッサージをしてあげて、病院を後にした。


やっぱりカツラをかぶってると誰だかわからないみたいで
看護師さん達はすごくビックリしてた。

 

再移植後54日目。

最近、おしっこの時に痛みがあるらしく
昨日婦人科、今日泌尿器科でみてもらったそう。

恐ろしい婦人科の先生はやっぱり恐ろしかったようで
診察するやいなや、ウチじゃないな!って言われたらしい…。
予想通り恐ろしかったって笑ってた(笑)

結局は、膀胱の内側の粘膜?がどうとかで、
薬を飲んで治るのを待つしかないみたい。
結石とかではないみたいなので、とりあえずはよかった。

あとは、足の裏の皮膚が少し薄くて赤みもあって歩くときに少し痛いのと
2枚爪になってて薬をプチプチ出すときに爪が痛いのと
ステロイドの影響か朝方4時前から目が覚めちゃうのと
ネオーラルの影響で顔毛が生えてきた、くらいだろうか。


シャイで寡黙なはずの先生が、あれ、旦那さん髪切りました?(ニヤニヤ)
なんて不意に言ってきたので、えぇ、あぁ、としか返せなかったのが心残り。

 

再移植後56日目。

ね、眠い…。

昨日。
一般病棟から出てきて初めて38度の熱が出るも夕方になる前に熱は下がった。

が、念のためにか抗生剤の点滴をされる。

病院内で期日前投票をする。

夕食でグラタンを食べる。


今日。
ネオーラルが70mg✕2になる。
明日の外泊許可がおりる。


寝る。

 

再移植後57日目。着信アリ。

病院を出る際に、お出かけモードに変装した姿で
看護師さん達をビックリさせる事に成功したのも束の間、
エレベーターまで来たところで忘れ物に気づいて
病室に戻るまでに忘れ物ー?と4回も言われる。

病院を出てそのまま街へくりだしパスタを食べた。
アルデンテに茹であげられたパスタは
すっかり病院食に慣れてしまった今ではとても硬く感じられたみたいだけど
美味しく食べることができた。

そこからは先週に引続きショッピン、ショッピン、ショッピン。

健康なはずのこっちが疲れてしまうのに
どこからそんな体力がわいてくるのか。

階段を上る時はまだまだ思うようにはいかないけど、
外泊してもこんなに元気だとまたまた急に退院の話がでてくるのかなぁ。

と、思ってた矢先。
6時頃、病院から携帯へ電話が。

 熱出てませんか?
 先日の血液培養の結果ウイルスが検出されました。
 38°出てたら病院に戻ってきてくださいね。

oh...となりながら帰宅後熱を測ってみたらら36.8°!


セーーフ!

 

再移植後59日目。

外泊中は熱が出なかったのに、
今日は一時39°を計測した。

先日のウイルスの影響らしいけど、
抗生剤の点滴ですぐにひいたみたい。

昨日病室に戻ってきた時は、
まさかの貸切状態に歓喜してたけど、
早速今日、癖の強そうなご婦人がお二方入院されてこられた。

再移植後61日目。食の好み。

病気をする前にはほとんど食べなかったアイス。

最近は毎日食べてる。
多い時は昼と夜、1日2つ食べることも。

前回の移植の前後はハーゲンダッツの抹茶オンリーだったけど
ここ最近はジャイアントコーンの赤いやつオンリー。

毎日買うから病院の売店はそれだけ品薄状態。

ご飯も全部食べれてるみたいだし、食欲はかなり戻ってきた。

この調子で徐々に体重も戻ってくるといい。

白血球が多かったり少なかったりするのは
ステロイドのせいかもしれなくて
今日の白血球が1000ちょいだったので
明日グランをするかもしれないとのこと。

血小板も日に日に下がってきてるけど、
移植後は血球も安定しないので
そんなに心配することではないでしょうとのことだった。

再移植後62日目。急遽。

今朝の回診時に、ここ最近血球が不安定な事が大先生の耳に初めて入る。

で、朝から急遽マルクをすることに。

心配だったので、お昼に病室に行って一緒に昼飯を食った。

マルクは一回目ではうまく採れなかったらしく、
2回刺されたそう。

ちょうど昼飯を食べ終えた頃に小先生がやってきて

 マルクの結果は、目に見える段階での腫瘍細胞は見られなかった。
 もう少し詳しい検査にかけてみてるので、
 明日の血球の数値を見てグランをうつかどうかきめましょう。

とのことだった。


ここ最近の小先生がお疲れなのかなんなのか
なんとなく上の空な感じらしい。

血球が不安定な事も、昨日質問した時に気づいたみたいだし
大先生まで情報が届いてなかったみたいだし…。


マルク後のガーゼを取ってくれた夜の看護師さん、通称ドリカムの人。
痛そうだね、なんていいつつ手荒にするのやめてあげてください!

 

再移植後63日目。予定通り!

明日は外泊できる事に。

大先生曰く、マルクの結果は問題なくて、
白血球が低かったのは、膀胱炎やらウイルスによる
一時的なものでしょうとのこと。

今日の採血では、白血球がしっかり正常値の範囲におさまってた。

白血球、約5000 ヘモ8.0 血小板42000

ヘモグロビンは変わらず低い値で落ち着いてるし
血小板も結構少ないままなのが少し気がかり。


明日、外泊できるということで、またまたカラオケに行くことになった。

前回は混んでて古い機種の部屋しかあいてなくて、
イマイチ不完全燃焼な感が残ったため、
明日は天気も悪いとのこともあり、電話で予約を入れておいた。

関ジャニの仕分けのテレビで使われる機種の部屋を確保できたみたい。

その機種はカラオケでありながらも、
TRFのイージードゥダンササイズができるそうなので
ユキヒロさんに代わってハッスルしてこようかと思う。


ポゥ!

 

再移植後64日目。土曜日。

まだウイルスがいるようで、感染源を断つために
外泊する前にカテーテルを抜くことになった。

少し時間をおいてからガーゼを取り替えるために待機してたところ、
病院が大雨、落雷による停電に見舞われた。

非常電源があるから特に大きな問題はないみたいだけど。

その後、処置室で看護師さんにガーゼを交換してもらってるところへ
主治医の先生がニヤニヤしながらやってきて一言言ってったらしい。

 今日の旦那さんの帽子、小さくなかったですか?ニヤニヤ

いやいや、ワークキャップを浅くかぶってただけだし、
わざわざ言いに来なくていいし、なによりその場に俺いないし!

シャイな先生だと思ってたけどここ最近お茶目っぷりが加速してきてる。


ランチで生パスタ食べて、カラオケでダンササイズして、
肉焼いてビールで流し込んでたら
ブログ更新する前に寝ちゃってた。

 

再移植後66日目。アレルギー。

昨日、32年間生きてきて始めてアレルギーだと気づいた。

確かに毎年、別に好んで食べなかったもんなー。

食べるとしても豪快にというよりも、
スプーンを使って上品に食べることのほうが多かった。

口の横に汁がついて痒くなるのを本能的に回避してたんだと思う。

気付いたきっかけは、お皿の種を手で集めて捨てたら、
数分後に手が猛烈にピリピリ痒くなったから。

今まで後片付けなんかしたことなかったもんなぁ…。


ここにきてまさかのアレルギー持ちかもしれないという事に
若干テンションが上がっている俺の横で
ミルクティ子ちゃんはうまいうまいとその問題のスイカを食べていた。

 

再移植後68日目。退院の目処。

は、お盆の予定!

今は弱いウイルスがまだいるから、
来週まで抗生剤の点滴をして…との事。

ちなみに先日マルクと同時に検査した
ドナーとの細胞の割合の検査結果は
またも完全ドナータイプだった。

プレドニンをジョジョに減らしている影響で
腕とお腹に少しGVHDの症状みられるのと
ちょっと微熱が続いてるのがちょっと心配ではあるけど
次の外泊で調子に乗って体調を崩さないように気をつけねば。


血球は相変わらず低い値で推移してて、

 白血球約3000 ヘモ8.7 血小板47000

ネオーラルは70mgを朝晩。

 

Appendix

プロフィール

ミルクティ夫

Author:ミルクティ夫
1981年生まれ
結婚4年目で、子供はいないながらに一緒に楽しく暮らしてた奥様が急性骨髄性白血病に。

2013/1/19ブログスタート。

Twitter @milkteakoo


 

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