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再移植後8日目。

飲めない薬を直接胃に送るために鼻から通してるチューブのせいで吐き気がきてて
その吐き気のせいで食道に激痛がはしるけどチューブをとったら薬を飲むのが辛くなるという
どうしようもない展開。

痛みのせいで絶食になってから4日。
気持ち悪いのが落ち着いたのを見計らって浴びたシャワーも4日ぶり。

お風呂あがりに痒みがでてきた腰・背中に軟膏を塗ってあげた。

今日のミルクティ子ちゃんは熱こそ37°台だったけど
具合が悪かったみたいで横になって過ごす事が多かった。

俺はネット将棋をしたりプリズンブレイクを見て過ごした。
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再移植後9日目。鼻のチューブ

ミルクティ子ちゃんの具合は今日も変わらず。
変わらず大半を横になって過ごした。

喉の痛みは少しよくはなってきているけども、
薬を飲めるかといったらそれも難しいかもってことで
鼻のチューブは残したまま。

横になる時も鼻のチューブのせいで右向き以外は気持ち悪くなるらしく
ずっと右向きで寝てたら右膝部分に大きなアザができてた。

鼻のチューブさえなくなるとだいぶよさそうなんだけど。

お風呂上りに、顔に貼ってある鼻のチューブを
抑えておくテープの交換をされることになって
剥がすのが痛いから、と交換を断ったのに
かぶれてくるから交換しましょう、
と看護師さんに言われてションボリしてた。


鼻のチューブのおかげかはわからないけど今日は熱は36°台だった。

 

再移植後10日目。

午前中に鼻のチューブを抜いてもらった。

が、気持ち悪いのはまだ少し続いているらしく、
お昼の薬を頑張って飲んだ後に吐いちゃったそう。

でもやっぱりチューブの違和感がなくなった事はいい事で
寝返りも両方いけるようになったみたい。


今日は月曜なので採血があった。

 白血球160、ヘモ8.3、血小板5000

血小板は金曜日は24000もあったのに…。
足のアザも大きくなってたし瞼にも少しアザができてた。
もちろん輸血してもらった。

白血球は久しぶりの3桁。
いつ以来だったかなーと出力紙をめくってたらなんと4/30ぶりだった!

まるまる一ヶ月も白血球がない状態で過ごしたんだなぁ…。


皆さんにもたくさん祈っていただいて、
なんとか感染症にかからずにここまでこれてます。
ありがとうございますm(_ _)m


白血球が増えてくると今度はGVHD。

まだまだ気は抜けないけど引続き応援よろしくお願いします!

 

再移植後11日目。

ちょっとずつではあるけれど、ミルクティ子ちゃんの調子は良くなってきている気がする。

まだ横になっている時間が長いけど、起きあがってる時間も増えた。

ジュースなんかもまだまだ飲めない、飲みたくないそうで
薬を飲んだ直後はまだ吐き気があるみたい。

あとは、体が全体的に赤みがかって乾燥してて背中とかが痒いらしい。

背中に軟膏を塗ってあげた。

それと手のひらもむくんで痛いんだって。


そろそろ生着前の高熱がでてくるか…。

 

再移植後12日目。GVHD?

手のひらが痛くて薬をぬって手袋してた。

お湯に触れるだけでピリピリするからって
お風呂に入るのにもゴムの手袋して入ったって。

見た感じでは少し赤くなってるだけなんだけど。

この痛みがGVHDかどうかはまだわからなくて
とりあえずは塗り薬で様子見することに。

背中とかの痒みはおさまってなくて、また薬を塗ってあげた。

ものを食べられる気配も全くなく、口にしたのはリンゴジュース1口のみ。


白血球280 ヘモ6.5 血小板16000



器の小さい男ミルクティ夫は、当ブログ1万アクセスを楽しみにしております。

キリ番を踏んだ方は記念に一言残していってくださいm(_ _)m

 

再移植後13日目。

通算1万アクセスありがとうございます…グギギ…。


手のひらは今日も痛くて、背中も痒いし吐き気も少しあるけど
概ねいい感じで過ごせてるみたい。

昨日までは一口しか飲めなかったジュースも、一本飲めたって。

ただ、薬を飲んだ直後はゲプゲプしててスゴく辛そう。
嘔吐まではいかないけど。

移植からちょうど2週間の明日、生着が予想されていたわけだけど果たして…。

前回はすぐに無菌室から大部屋に移されたんだったなぁ。


あれ、そういや高熱が出てない!

 

再移植後14日目、15日目。

14日目
果たして…なんて言っておきながら更新しないでしまった。。

白血球610 ヘモ7.8 血小板8000→輸血

まだ無菌室からは出れず。

久しぶりにゼリーを食べた。
背中が痒い。
食道あたりの痛みはほぼ治まったので、
移植直後から入れていた痛み止めの点滴を終えた。

15日目
昼過ぎの薬のあとに吐いた。
ゼリーは食べなかったけど、1日かけてポカリ500ml飲んだ。
背中が痒くて皮がむけてきた。
手の痛みが痒みに変わってきた。
ヒザ、スネあたりもヒリヒリ。
口の中に膜がはってる感じで気持ち悪いらしい。

早ければ月曜日に部屋移動かも。

再移植後16日目。そうだ献血に行こう。

献血に行くのは2回目。

いつもお世話になってるので、
時間はかかるけど成分献血やったるでー!
と、意気込んで行ったのにメチャメチャ混んでた。

日曜日ってこんなにたくさんの人たちが献血しに来てくれるのか…。

待ちが1時間以上だというので、献血はしないで帰ってきた…。

今度行く時は予約してから行くことにする。

病院に着いたら今日も血小板の輸血をうけてて
申し訳ない気持ちに拍車がかかった…。

体調はだいぶよくなってて、砕いて溶かしてもらってた薬も錠剤のまま飲めたし、
マンゴープリンを食べてパックンチョも食べられた。

明日からはご飯を出してもらうことにした。


明日は月曜日。
採血の日。

 

再移植後17日目。脱無菌室。

白血球1550 ヘモ7.4 血小板34000

無菌室から出れたー。

けど、生着はまだ確定してなくてこの病院?の判断の基準は、
2回続けて好中球が500を超えた時の初日が生着日という事になるそう。
よって、水曜日に好中球が500あれば、今日が生着日に。

体調は朝方少し下痢するくらいでほとんど調子よく過ごしている。

今日のお昼からご飯出してもらったけど、やっぱりまだ食べれなかったみたい。

もう少しゼリーとかで慣らしてからかな。

 

再移植後18日目。

今日も体調は昨日とほぼ変わりなし。

だけど、移植直後の頃と比べるとかなり良くなったなぁ。

出口のないトンネルはない、なんてコメントを頂いたりしたけど
ホントにその通りだった。

まだご飯を食べて吐いちゃったりするけど、だいぶ元気になったからか
退院したらあれ食べたいこれ食べたいってのが増えてきた。

焦る必要はないけども退院したらすることたくさんあって楽しみだね!

 

再移植後19日目。

ミルクティ子ちゃんはこのブログをあまり見てない。
最後にまとめて読んでたのは、確か自宅にいる時だったと思う。

そんなミルクティ子ちゃんが今日、今回の再寛解導入以降の記事を一気読みしたらしい(笑)

このブログに、一言コメントで挨拶しようとしたけど恥ずかしいからやめたそうです(笑)

応援してもらってありがとうございます、って書こうとしたそうです!

ブログ読み進めてくうちに、辛かったのを思い出したのと
今日も朝食後に吐いてイヤになったのとで、一人で泣いてたみたいだけど
血球も増えてきてるし、もう少しで元気になるから頑張ろうね!


白血球12750 ヘモ7.8 血小板18000

再移植後20日目。

昨日の茶市さんのコメントで思い出したけど、
先生から生着したって聞いてなかった…。

無菌室から出れているので多分大丈夫なんだろうけど…。

そういや前回も生着した日を後から知ったんだった。

前回はオナラを聞いた日が生着した日だったなー。

あれから約4ヶ月とか…。

時が流れるのは早いもんだ。

GVHD?で痛い痒いだった手は、痛くも痒くもないけど
皮がパリパリ剥けてきてる感じ。


今日は病室について頭をペチペチしてクンクンしようとしてるところを
急に入ってきた看護師さんに見られて、慌てふためくという事件が発生した。

 

再移植後21日目。

ご飯はまだ食べられなくて、一生懸命ウィダーとかカロリーメイトをチューチューしてる。

手の方は皮がむけてきてはいるけれど、痛みなどはなくなったため、
今日のお風呂からゴム手袋なしにしたそう。

しかし今度は肝機能の数値が悪くなったらしく、
急遽CTとったりエコーしたり。

検査結果では異常がみられなかったみたいで、
とりあえず昨日から始まったバクタをやめて見ることに。

肝機能に異常が出たことがなかったから少しビックリしたけど、
それほど極端に悪い数値じゃなかったようなので一安心。

そういえば、血小板は生着したとはまだはっきり言えないけど、
好中球の数から月曜日が生着日となりますね、って先生が言っていた。


白血球約3600 ヘモ6.8 血小板18000
グランは一昨日が最後。

再移植後22日目。

今日は夕方前くらいから37度後半の熱が出て、少し頭痛が。

昨日、消化器科の診察で外来エリアに行った時にウイルスもらったりしたのかな?

食欲は少しずつではあるけど、コーンスープ飲めたり
チョコレート食べられたり、徐々に戻りつつある。


夜は、近くの学校で文化祭があって、花火が見えた。

 

再移植後24日目。

白血球17380 ヘモ6.5 血小板21000

グラン終わったのに白血球が増えてる…と思ったら
前回が30000オーバーだった。
ブログに間違って書いてたみたい。

血小板はあがってきたけどヘモグロビンがなかなか増えない。
そのせいかここ最近ずっと顔が白い。

この前はチョコレートとかも食べる事が出来たけど
今日もまたゼリーを食べただけで吐いたそう。

食べられない以外は体調よさそうなんだけど…。


前回の移植の時はボチボチ外泊とかもしてた頃だけど、
今回は外泊できるのはもう少しかかりそう。

再移植後26日目。

足の裏と腕あたりにGVHDが出てきてムズムズ痒そうにしてる。
痛いのよりはいいのかなーって言ってはいるけど。
手は痒くないけどカサカサパリパリしてる。

あんまりご飯が食べられないもんだから、
担当看護師さんが栄養士さんを呼んでくれたそう。

スープとかお菓子?っぽいのを
つけてもらうことになったみたいだけど
お菓子ってのはなんだろう…。
たまごボーロみたいなやつか?


売店に散歩しに行った時にたまたまやってた院内イベントのフラダンスを見て、
退院したらフラダンス教室行ってみたいなぁなんて言ってた。


ミルクティ子ちゃんが、ブログのコメントに
本名で挨拶しようとしてたので慌ててとめた。


白血球8480 ヘモ6.9 血小板29000

 

再移植後27日目。

さて、今日もラブソングのように甘く切ないブログを更新するか…。

などという意気込みでブログなんぞ書けるわけもなく…。


だされたおかゆが希望の固さじゃない事?にブチ切れていた
おばあちゃんが退院した事によって、四人部屋を独り占め状態!

なので今日は一般病棟に移ってから初めての付添のお泊り。

足の裏と腕のGVHDは昨日よりも少しひどくなってる。

栄養士さんが言ってたお菓子はカップケーキだったらしく、
美味しく食べることが出来たけど、口の中の水分が奪われる
との理由で半分くらい食べて残りは断念したみたい。

お腹は空くけどどうしても食べられないらしい。


歯科で入院してたおばあちゃん。
最初は看護師さんに感謝しまくりだったけど、一週間の入院でストレス溜まったんだろうなぁ。。


一週間ぽっち!

 

再移植後28日目。

GVHDは治まらなくて、足の裏は真っ赤だし太ももと腕には水疱がでてきた。
顔と頭にもちっちゃいニキビみたいなのも。

ドナーとの細胞の割合の検査の為に採血したらしいけど、
前回とちがって同性からなので結果が出るのに少し時間がかかると言ってた。

週末は貸切状態の大部屋でのんびりできると思ってたのに
夕方になってお婆ちゃんが入院してきた。


白血球5160 ヘモ6.8 血小板39000

血小板はあがってきたけどヘモグロビンがあがってこない。

 

再移植後30日目。

昨日はポテチを少しと小さいグラタンを半分くらい食べれたけど、
今日はまた食べられなくなった。
夕食で冷凍のカルボナーラにチャレンジしたけど
あんまり味が感じられないらしい。

体調はそんなに悪くないのに、ただただ食べられない。
早く退院したいのに食べられないから点滴がとれない。

そんな感じで心と体のバランスがうまく取れてない感じ。

いい天気の中、外で犬と遊んでる人を病室から見て気持ちは焦るばかり。

少し気持ちが落ち込んじゃったなぁと思ったけど
GVHDで赤く痒くなってる足の裏をマッサージしてあげたら
目をつぶってとっても気持ちよさそうにしてた。

 

再移植後32日目。

今日もあんまり体調はよくなくて、
ほとんど横になって過ごしたそう。

夜8時の薬を飲んだ直後には吐いちゃうし。

でも足の裏はすこーし赤みがひいてきてて、
痒みもよくなってきてはいるみたい。

けど、また手に湿疹が。

一つ良くなるとどこか一つ悪くなるって感じで
なかなか思うようにいかない。


今日は久しぶりにコロコロでベッドを掃除してあげた。
髪の毛ではなく放射線でむけた皮膚!
最近、日焼けしたあとみたいな皮がたくさんポロポロ落ちてる。

頭はツルッとしてるけど、初発の頃から抜けてない髪の毛がまだ5、6本も残ってる。

 

再移植後33日目。

再発入院してからまるっと二ヶ月。

先生達はご飯がなかなか食べられない事に頭を痛めているらしく、
夜に病室に来て、カロリーメイトみたいな飲み物があるので
明日からそれを飲んでみましょうとの事。
缶一本で375kcalあるそう。

まず退院できるようにするにはなにかしら食べられることが絶対なので
いろんな物にチャレンジしてみましょう、と。
タコ焼きなんか意外と食べられるって人が多いらしいですよ、とも。

普段は寡黙でシャイなタイプの先生だが、
タコ焼きの話をしてる時はめちゃめちゃニヤニヤしてた。

釣られて俺等もめちゃめちゃニヤニヤした。

先生、しかし、うちのミルクティ子ちゃんは元々タコ焼きは好んで食べなかったんですよ。
と言ったら、移植の後に食の好みが変わることもありますし…。
と、またまたニヤニヤしてた。

たくさんニヤニヤしちゃって、今日一日あった38度の熱について聞くのを忘れた。


白血球6680 ヘモ7.0 血小板51000

再移植後34日目。J-POP

早速だしてもらった缶の栄養剤は、
どこかしょっぱい味がするらしく早々と断念。

今日のバナナ味の他にはバニラかコーヒーがあるみたいなので
どちらかなんとか飲めるといい。

GVHDっぽい赤い湿疹は顔にもだんだん出てきた。

熱も昨日から引き続き38度ちょい。


カラオケが好きなミルクティ子ちゃん。

先日行ったスーパーでよさげな歌が流れてたよー
ってYouTubeでその曲を見せてあげた。

始まってほんの数秒でボロボロ泣き出した。

今まで何気なく聞いてたJ-POPも、今この状況で聞くと
どれもこれも心にグッとくる歌詞ばかり。

2、3回聞いて泣いた後に、続いてスマホに入ってた男声ボーカルのある曲を聞かせた。

またまたボロボロ泣いた。

 
帰る前に、楽しみにしてた足裏のマッサージをしてあげたら
気持ちよさそうにスヤスヤ寝てたのでそのままこっそり帰ってきた。

 

再移植後35日目。心配しないで。

昨夜から少し咳が出てると思ったら、今日レントゲンやCTの結果、肺に少し影ができてたそう。
多分真菌だろうということになったみたいだけど、早く薬が効いて咳がとまるといい。

顔に出てきたGVHDも少し範囲が広くなってた。


今日は、夜は仕事の都合で病院へは夜9時頃にしか行くことができなかった。

ので、夕方予告なしで病室に行ったら、ちょうど昨日の曲を聴いていたとこだったみたいで
顔を見た途端またボロボロ泣いちゃってた。


確かに俺は朝が苦手だし、肉ばっかり食べるもんね・・・。



再移植後36日目。荒治療。

いつまでご飯食べないつもりでいる気だ!

と、心を鬼にして、ケンタッキーフライドチキンを買って持っていった。

美味しい!って食べれたけど、唾液が出ない為に少ししか食べられなかった。

やっぱり病院食より濃い目のモノの方が食べられる見込みがありそう。

皮膚の湿疹は、太ももとお尻に点々ではなく面で出ている感じ。

足裏みたいにだんだんよくなってくれるといいけど。

一昨日から出されたステロイドのせいか昨日の夜は三時頃まで寝付けなかったらしい。

今日は今頃眠れているだろうか。

再移植後37日目。食べれない。

前回の移植後の食べられない時期に食べる事のできたソースかつ丼。
今日のお昼は同じソースかつ丼を持参した。

が、食べることができたのはほんのひとかじりだけ。

味は美味しいとの事だけど、やっぱり食べられない。

夜には隣でカレーヌードルを作ってみたけど、もう作る前から食べられる気配なし。
さすがにカレーヌードルはなかったか・・・。

バナナ味の缶の栄養剤を頑張って1/3くらい飲んだけど、食後の薬を飲んだ後に戻してしまった。
ここ最近は毎日夕食後の薬の後に吐いてる。

ご飯が食べられないのに薬ばっかりたくさん飲まなきゃならなくて大変そう・・・。

皮膚のGVHDで目の周りも痒いみたいだし、太ももお尻もまだ痒い。


プレドニンの量が少し増えたので、明日は今日よりも楽になるといいなー。

 

Appendix

プロフィール

ミルクティ夫

Author:ミルクティ夫
1981年生まれ
結婚4年目で、子供はいないながらに一緒に楽しく暮らしてた奥様が急性骨髄性白血病に。

2013/1/19ブログスタート。

Twitter @milkteakoo


 

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