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移植後49日目。ようやく。

今度の土曜日に退院できることになった。


入院初日からずっと入っていたカテーテルも今日抜いてもらって、
右の鎖骨のとこにでプラプラしてた3本の管もなくなった。

入れる時と違って抜く時は痛くもなく、すぐ終わったそう。


とりあえずは、退院したら週一で外来での診察になるらしい。

ただ、8時に飲むネオーラルの前に採血をしないといけないみたいで、
先に採血だけをしに朝から病院に行かなきゃならないみたい。

本人の体調は、真菌の飲み薬の副作用で少し目がチカチカするらしく
DSを少しお休みしている他は特に目立った変化はない。


今日検査した弟くんとの細胞の割合の検査結果は
退院後の外来での診察までに出ているでしょうとの事。

 
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退院後0日目!!!

年末に病気が発覚、入院してから99日目。
末梢血幹細胞移植から53日目。

おかげさまで本日、無事に退院することができました。

はじめの頃は、白血病の事なんか何も知らなくて
病気とどう向き合えばいいのか全然わからなかったけど
こうしてネットの向こうで同じように病気と闘ってる方
そして、病気を克服して元通り普通の暮らしをしている方
そんないろんな人達のブログを見て、
自分たちは一人じゃないんだと思えました。

ミルクティ子ちゃんの場合は運良く兄弟とHLAの型が一致したのもあって
地固めなしで寛解導入からすぐさま移植に移れたので
このスピードで退院することができました。

GVHDっぽいのはまだまだ見られないけど
弟くんとの細胞の割合は合格ラインの5%を下回って3.8%まで
下がってきてるのでひとまずは安心かな、と。

今後は週一の通院での治療になります。



日数をカウント表示してくれるウィジェットを
今さっき見つけました。

Androidをお使いの方はお試しあれ。

 

退院後4日目。初外来。

今日は退院してから初めての外来に行ってきた。

朝の八時から始まる採血を7時45分に受付して40番目…。
毎回こんなに混むんだろうか…。

採血とレントゲンを撮って一旦帰宅したのが9時頃。
11時からの診察は、散々待たされて
病院から出てきたのは一時過ぎたみたい。

診察の結果は、手の甲と背中がすこーし赤くなってるのがGVHDかもしれないって事ぐらいで他には特に問題なかったって。

白血球とかの数値はどうだった?って聞いたら、
プリントくれなかったけど異状なしって言ってたよ!だそう…。


そう、ミルクティ子ちゃんは楽天家。

 
とりあえず、体調はいいみたいで
毎日家でのーんびり過ごしてます。

 

退院後9日目。今日はパスタ。

病院にいた頃より元気になってきているからか、
最近は少し退屈しているご様子。

序盤の外泊の時は冷凍食品ラッシュで
ほとんど料理をしなかった俺だけど、
cookpadの便利さを知ってしまった今は
料理にはまりつつある。

今のところ、退院後の夕食は
冷凍食品に頼らずに済んでいる。


最近よくお腹が痛くなってるみたいだけど
それがGVHDなのか俺の手料理のせいなのか
今の段階ではわからない。


そんな移植後62日目。

 

退院後11日目。2回目の外来。

今日も採血のために八時前に病院へ。
採血とレントゲンを終えて一旦帰宅。

11時からの診察はミルクティ子母に送迎をお願いした。
家にいても元気だし、別になにもないと思ったから。

12時頃、ミルクティ子ちゃんからメールが。

 先生が、旦那さんは今日は?って。
 血液検査で何か見つかったみたいで、
 一緒に説明したいみたい。
 今から来れない?

と。

退院してからまだ11日しかたってないのになぁ。
なんて考えながら病院に向かった。

待合室で不安そうにお母さんと二人で
待ってるミルクティ子ちゃん。

三人で聞いた先生からの説明は、
末梢血中にほんの少し芽球が見られる、
とのことで、その後急遽マルクもした。

今現在のネオーラルが40mgってのもだいぶ少ない方らしいけど、
もっと弟くんの細胞に活発に動いてもらうように
ネオーラルを中止する事になった。

この際GVHDは多少強めに出てしまっても
悪い細胞は一気にやっつけてほしい。

とりあえず、免疫抑制剤なしで一週間様子を見て、
ダメなら次はドナーリンパ球輸中、
それでもダメなら再移植、と進むみたい。


夜の地震はビックリした。


移植後64日目。

 

退院後17日目。

先日の外来の日から、気持ちの浮き沈みが激しい。

退院してから迎えた二度目の週末はなんとも
不安な気持ちで過ごした。

嫌なことを忘れている時は、
二人で楽しくケラケラしているけど
どちらかが少しでも不安がよぎると
みるみる涙が出てきてしまう。


いよいよ明日は外来の日。
どうかいい数値が出ますように。


今日で移植後70日目。
 
 

退院後18日目。気合を入れろーっ!

昼食後にする予定だったマルクをやらずに済んだのは
先週、末梢血中に3%だけ出てきていた芽球が、
今日は50%を超えていた事がわかった為。

弟くんからの移植を受けてから71日目にして再発の診断がくだされた。

担当の先生からは、今日入院するように言われたけど
準備とか色々したいので明日にしてもらった。

再発してしまったものは仕方がない。
また一から治療に臨めるように全力でミルクティ子ちゃんを応援しよう。

なんかこの一週間、不安で仕方がなかったけど
再発と診断されてからの方が気持ちを前向きに持てた気がする。


明日からまた長い入院生活が始まるけど
ミルクティ夫婦は病気になんか負けないよ!


俺らも頑張るからみんなも頑張れ!!


今日は下の拍手をポチッとしていって!!

再入院初日。

家を出る前はめちゃめちゃブルーだった。

病院について、見慣れたナースステーションの
あの風景を見た時も涙が出てきた。

しかし不思議なもので、病衣に着替えて
先生方との今後の治療方針を聞き終わる頃には
既に気持ちは切り替わっていた。

改めてお医者様は偉大だと思った。
淡々とやるべきことを示してくれるから
不安がってるヒマがない。

今後は、バンクでドナーを探している時間もないため、
三座不一致の姉or母からの移植になるみたい。

GVHDの不安もあるけど、
見事なGVL効果を炸裂させていただきたい。

早速、明日から始まる化学療法に備えて
カテーテルを入れる事になるのだが、
処置室の前で待つこと1時間。
かなり手間取った様子。

結局、前回入れた右の鎖骨の下からは入れられず
右足の付け根からになった。

前のと違って歩きにくそう…。


退院からそんなに日数がたってないのも手伝って、
九時ころ病室を出る頃にはすっかりケラケラ笑っていたので
ミルクティ子ちゃんもうまく気持ちを切り替えられたみたいだった。


昨日の記事、たくさんの拍手ありがとうございました。
このブログを書いてなかったら、きっと不安に押しつぶされてたと思います。

皆さんにたくさん気合を入れて頂いたので
必ずこの病気を克服します!!

再入院2日目。

そういえば、入院のちょっと前から少し食欲がなくご飯が食べられなかった。
し、日中少しダルかったり、腰辺りが痛かったり。

「変な感じはしてたんだ。」
なんて告知の後に少し涙を流しながら言ってたっけ。


実は昨日、鎖骨の下からのカテーテルに手こずった際に
ちょこっと肺に傷がついてしまったそう。

3時頃かなぁ、それを電話で聞いて、いてもたってもいられず
5時を待たずに病院に向かった。

本人の様子を見ると、幸い、そんなに大事ではなかったように見えたけど、
詳しくは明日のレントゲンで判断するそう。
結果次第では、肺の空気を入れる?抜く?手術が必要になるらしい。

先生からも、手技による傷で大変申し訳ありませんとのお言葉。
まぁこの前のカテーテルの傷跡がしこりになってたみたいだし、
済んだことはしょうがない。今後最善の治療をお願いします。

今日は熱が一時は38度まで上がったり、夜に一回吐いちゃったけど、
俺が本日持参したラブレターを読んで元気が出たみたいで、帰る頃にはケロっとしていた。



ちなみに、ラブレターを持参した理由は今日が5回目の結婚記念日だったから。


再入院3日目。

キロサイドの副作用か、今日は最高で熱が39.4°まで上がった。
熱は下がることはなく、昼過ぎ頃からずっとそんな感じ。

前回同様、腕に湿疹も出たので、ブログの前の記事を読み返してみたけど
同じような副作用が出たのはもう少しあとだった。

やはり前回よりも強い治療なのだろう。

熱のせいもあって、今日のミルクティ子ちゃんはほとんど寝て過ごした。
その間、俺はhuluでアメリカのTVドラマのウォーキング・デッドやヒーローズを見て過ごした。

HLAの検査の結果、ドナーは母に決まった。
(姉の不一致部分が父由来の方だったため。)

今後は再寛解導入療法、血球があがるのを待たずに化学療法・放射線による前処置、そして移植となる。

ドナーである母の健康診断に問題がなければ、移植の予定は5月下旬。

再入院4日目。

今日も昨日と同じ感じ。
39°と38°を行ったり来たり。

相変わらずご飯は全然食べられなくて、
みかんゼリーかカロリーメイトのゼリーを頑張って一つ食べてる。

最初の寛解導入の時もそうだったけど、ちょうど連休に入院してるから
長い時間病室で顔を見てられるので少し安心。


5日間のキロサイドと"なんとか"の投与も折り返してあと2日。


再入院5日目。なかなかの細さ。

キロサイトともう一つはノバントロンって名前だった。
真っ青な薬。

そのノバントロンは昨日までで終わったみたいで、
その影響からか、俺が10時頃病院に着いた頃には
昨日までのグッタリ加減がウソのように元気になってた。

熱もほとんどなく、肺の痛みもかなり良くなったみたいだし、
ご飯も小盛りだけど食べる事ができた。

けど、昨日までが全然食べられてなかったから
今日からカロリーの点滴を入れることに。
それに伴って6時と12時、一日四回血糖を測ることになってしまった。
夜中にチクっとされるなんて…。

と、今ミルクティ子ちゃんが寝てる横でブログ更新しています。

昨日俺が帰った直後に、あんまりグッタリしてるから泊まっていきますか?と聞かれたみたいで、
早速お言葉に甘えてお泊りさせてもらいました。

というか、今まで聞いたことがなかっただけで
申請すればいつでも泊まってよかったらしい!

知らなかった!

メチャメチャ細いベッドで一晩で何回転落するのか楽しみだけど
一泊300円でそばにいてあげられるならもっと早く活用したかったです…。

Appendix

プロフィール

ミルクティ夫

Author:ミルクティ夫
1981年生まれ
結婚4年目で、子供はいないながらに一緒に楽しく暮らしてた奥様が急性骨髄性白血病に。

2013/1/19ブログスタート。

Twitter @milkteakoo


 

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