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移植後17日目。さんごじゅうごしてから…

無菌室では患者以外は飲食禁止。

無菌室から出てきた今は買ってきた弁当を
ベッドの横で食べられる。

いつも俺が食べるのを横で羨ましそうに見てる
ミルクティ子ちゃんが、買ってきたカツ丼の
つまみ食いに挑戦した…!

病院食はほとんど食べないけど、
うまーい!って言って2口くらい食べてた(笑)

飲み薬の免疫抑制剤ネオーラルが
ゲロマズらしくて今朝もまた吐いたらしいけど、
夜はカツ丼食べても吐かなかったみたいで一安心。

楽しく夕食を食べてたら、金曜なのに採血の結果が、
まだ届いてないの事に気が付いた。

看護師さんが忙しくて抜けてしまったらしい。



さんごじゅうごしてからでは遅いんやが!



昨日、たまたま県民SHOWで見たので無理矢理使ってみた。
 
 
白血球2460 ヘモ8.5 血小板62000

 
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移植後18日目。病院をハシゴ。

今日も病院食はほとんど食べないけど、
俺のカップラーメンには凄い興味を示してた。

美味しそうにチリトマトヌードルを食べてるとこを見ると
味覚障害の症状はまだ出てないらしい。


実は昨日ミルクティ夫の父が痛風の疑いで
別の病院に入院してた。

距離はそんなに離れてないので、
ミルクティ子病院で昼飯を食べたあと
様子を見に行ってきた。

それからいつもと違う病院の売店で
ミルクティ子ちゃんにお土産を買って帰った。


お土産の新しいケア帽子をかぶって、
リハビリがてらいつもの売店に散歩に行ったら
まったく同じものが売られていた…。


/(^o^)\
 
 

移植後19日目。順調。

2度目の入院からちょうど1ヶ月。

胸のとこがスッキリしない以外は特別不調はない様子。
ただ、ご飯が3割くらいしか食べれてないから、
1ヶ月前から体重が10%も落ちてる…。

この一ヶ月を振り返って、どこが一番しんどかったか聞いたら
やっぱり前処置二日目が断トツだったそう。

あの日は見てるこっちが辛かったもん…。

意外と40度出た日は、そうでもなかったらしい。
頭がぼーっとしてすぐ寝れたし、
吐き気があるより全然マシだって。


今のところ治療は順調。
来週末あたり、退院後の生活の練習の為
外泊があるかもとの事。
 
 

移植後20日目。↓

移植して20日くらいでこんなに元気な人はいない。

朝の回診で大先生にこんなお言葉を頂いたけど、
その後に出てきた今日の採血結果がこれ。

 白血球1620 ヘモ8.1 血小板84000

移植のあとはどうしても値が安定しないみたいだけど、
やっぱり前回よりも低いと不安になる。

血小板が増えているから生着不全ではないと思うけど、
このまま白血球が低い値で推移していくようであれば、
弟くんとの細胞の割合を調べる検査をするそう。

下痢もなければ手のひら足の裏の荒れもないし、
身構えてたGVHDが全然ないのも逆に心配。



昨日の話から一転して今週は病院にいたほうがいいかも…って担当の先生が言ってた。

 

移植後21日目。食事制限。

移植後は食べ物がかなり制限される。

最近、二人で退院のしおりを見ながら
食べられる物をチェックしては看護師さんに
聞いて確認をとってる。

 病院内のスタバは? → ダメ
 市販の食パンは? → ダメ
 お店のラーメンは? → OK

こんな風なやりとりを頻繁にしてるんだけど
どうやら大部屋のお向さんが不安になって
同じように看護師さんに質問してるらしい。

 コーヒー飲んでいいですか? → どうぞ
 海苔の佃煮は? どうぞ
 納豆は? → ○○さんは食事制限ありませんから!

不安に駆られてしつこく質問した結果
看護師さんに怒られたようだ。

ちなみに先日話しかけてきた
おばちゃんとはまた違う人。


明日は水曜日。
採血の日。

 

移植後22日目。一泊2日。

白血球2150 ヘモ8.5 血小板95000

今度の土日で外泊することになった。

だけど、今朝も吐いたらしいし、
ご飯も全然食べれてないみたい。

大丈夫なのか…。


そんなことを言っても外泊は決まってるので
とりあえず迎え入れる体制を整えなきゃいけない。

しかし、掃除がさっぱり捗らない。
 
 

大丈夫なのか…。
 
 
 

移植後24日目。スマホデビュー!

今まで、特に困ってないし使いづらそう…
という理由でスマホを頑なに拒んでいた
ミルクティ子ちゃん。

ついに昨日スマホデビューを果たした。

早速、LINEスゴい!っつってスタンプを
送りまくってくる。

このブログに本人が登場するのも
そう遠くないのか!?



今日の採血の結果は、

 白血球2170 ヘモ7.8 血小板101000

体調もまぁまぁみたいだし
明日、予定通り外泊します。
 
 
 

移植後25日目。初外泊。

今日は天気が荒れるみたいですねぇ…。

と、大先生は言ったけど、
十時すぎに病院から出てくる頃には
風もすっかり止んで絶好の外泊日和と相成った。

ミルクティ子ちゃんの体調は、
気持ち悪い感じがなくなった代わりに
背中に痛みを感じるようになったらしい。

久しぶりに帰ってくる我が家はやっぱり居心地がいいらしく
撮りためてあったドラマなんかを見てゆったり過ごした。


病院に帰るのは明日の夜。

無事に病室のベッドに帰るまでが外泊です。
 
 

移植後26日目。春場所初日。

一泊2日の外泊の最終日。

自宅で過ごしてみての疑問点は
やっぱり食に関するものがほとんどだった。

間違いがない所で冷凍食品ラッシュが続きそう。

食欲は、病院にいる時よりは食べられるけど
それでもまだまだ6割くらい。

久しぶりに自前の洋服を着ている姿を見ると
随分痩せたのが一目でわかる…。

毎日病衣の姿しか見てなかったから…。


昨日、病院から出る前から
背中が痛いって言ってて
筋肉とか骨とかじゃなく、
深く呼吸をしたり寝るときに痛むらしい。

肺じゃなければいいんだけど…。


豪栄道 ○
豊ノ島 ○
 勢  ●

 
 

移植後27日目。たもう。

トマトを焼いたようなこの匂いッ!!

今日は病棟のどこかで移植があった事が
病棟についた瞬間すぐわかった。

ミルクティ子ちゃんは、朝から匂う
この匂いに不快感を覚えてたらしいけど
移植の日は同じ匂いだった事を言ったら驚いてた。


今日の採血では、また白血球の値が極端な事に…。

 白血球6590 ヘモ7.9 血小板108000

先生が言うには、微熱っぽい事が関係していて、
細菌をやっつけるために白血球が
増えてるのかも…って。

一応悪い細胞はいないらしいけど
移植後にこんなにあがる人もそういないらしい…。


免疫抑制剤が内服になったばかりの頃は
150mgだったネオーラルも
ちょっとずつ減ってきて今日の夜は100mg。


順調なのかどうかはわからないけど
一つ不安があるとすればGVHDの
気配がまったくないこと。


ミルクティ子ちゃんが不安に思ってるのは
ネオーラルの副作用の一つに"多毛"があること。
 

移植後30日目。3日ぶりに更新。

便りがないのは元気な証。

昨日の採血では、白血球も5000だったし
3日ぶりに更新するブログは
こんな感じでいこっかなー。
と、思ってた今日の昼下がり。

どうやら午前中に撮った
レントゲンで肺に影が写ったらしい。

その後CTを撮ったり婦人科へ行ったりと
メールでの報告を聞いてるうちに
みるみる心配になってきた。

結果は、多分真菌だろうということで
この週末の外泊が一泊になるか、
二泊になるかくらいの違いだそう。

婦人科の方は、今は大丈夫だけど
ガンになる可能性のある菌がいるらしく
3ヶ月後に経過を観察することになった。

一昨日には先生から、週末退院かも。
なんて話もあったけど
まだまだ安心できませんね。



とりあえずは最近は食欲もでてきてるみたいで 
ミルクティ子ちゃんは元気にやっております。

 
 

移植後31日目。いつの間に…。

こんだけ長い間入院していると
いろんな書類やら診断書を職場に
提出しなければならない。

先日、先生にお願いしておいた
治療の経過を証明する書類が
出来上がって手元に届いた。

二人でフムフムと言いながら眺めていたら
気になる記述を見つけた。


 2/25生着確認。


正式に生着確認したって
聞いてなかったんですけど…。

その日のブログを読み返したら
まさに生着の兆しっぽいことが書かれてた。


やっぱりあのオナラを聞いた日が
生着した日だったんだなぁ 。


明日は移植してから2度目の外泊。

白血球4320 ヘモ7.9 血小板148000
 
 

移植後32日目。志村動物園。

先週に続いて今週も外泊。


今朝の回診の時に、ミルクティ子ちゃんの細胞の割合が8%だと言われたそう。

8%って数字は何がどうなの?って気がするんだけど、朝の回診では
先生達はササッと行ってしまうのでなかなか質問するタイミングが難しいらしい。

明日病院に戻ったら先生か看護師さんに聞いてみる事にする。


今日やってた志村動物園ってTV番組。
今までそんなに見たことなかったけど、たまたまついてたので二人で見てた。

パン君のカワイイっぷりは相変わらずだったのと、下半身に麻痺が残ったワンコの話。

事故で下半身不随になっちゃったワンコが飼い主に捨てられるんだけど、
そのワンコをタレントの森泉が貰い手になって、マッサージしたり犬用車椅子を与えて
散歩したり遊んだりして世話をしていた。

始めの頃はピクリとも動かなかった後ろの脚が、
スタジオに登場したときはほんのすこーしだけ動くようになって、
もうちょっとのところで自力で立てそうなくらいにまで。

やっぱり、ワンコもあれだけ愛のある接し方をされたら元気になるんだなぁ。

正直、今まで森泉はあんまり好きではなかったけども、今日の放送を見て好感度が急上昇した。



あと、頑張るワンコを見て感動している堀北真希ちゃんが、それはもう可愛かった。


移植後33日目。ショッピング。

ミルクティ子ちゃんが入院してから、
日曜日はミルクティ子ちゃんの車で病院に行くと決めていた。

たまに動かしてあげないとバッテリーがあがるからだ。

しかし、先週は外泊だったためにうっかり動かさずじまいだった。

そして今日、2週間ぶりにキーをまわしてみたけれど、ピクリとも動かなかった。

というか、キーレスでドアロックすら開かなかった。


出鼻をくじかれた感はあったが、今日は少し買い物に出かけてみた。

少しずつ暖かくなってきたからか、どこもかしこも車が混んでいた。
3箇所くらいお店を回ったけど、さすがに少し疲れたみたい。

たまーに軽い咳が出るようだったけど、
夕飯を食べた後に無事に病室のベッドに帰ることができた。


今週は水曜日が祝日だけど、またその日に外泊できるかなぁ。

はたまた急に退院させられたりするのか・・・。

移植後34日目。(予定)。

うーん。
先生曰く、弟くんとの細胞の割合の件は、
5%以下におさまっていてほしかったそう。

未だにGVHDの症状も見られないし、少し心配…。

そして、今日は真菌の症状に効く点滴をしたらしいんだけど、
これがミルクティ子ちゃんに合わなかったみたいで、
体に入った途端、お腹がチクチクして頭に血が上って
すぐさまナースコール呼んで中止してもらったと。
その後も手が震えるしで、非常にビックリしたと言っておった。

ちょっと休んでたら良くなったみたいだけど。



明日はまた外泊(予定)です。


 

移植後35日目。入院生活。

三回目の外泊中。

入院生活は退屈か?って聞いてみたら
毎日結構忙しいらしい(笑)

 0630 起床、お風呂の予約、DS
 0730 回診
 0800 朝食、横になる、DS
 1200 昼食
 1400 お風呂
 1500 ママ来院
 1700 ママ帰宅
 1800 夕食
 1930 ミルクティ夫来院
 2100 ミルクティ夫帰宅
 2130 就寝

だいたいこんな一日を過ごしてるらしいけど、
これで本人が退屈してないって言うんだから
退屈ではないんだろう…(笑)

ちなみにテレビは一切見ていない。。



のんびりゆっくり治療に臨んで欲しい。

 

移植後40日目。アイアンシェフ。

移植をしてから4度目の外泊を終えて、先ほどミルクティ子ちゃんを病室に送り届けてきた。

体調はすっかりよくて、本人はいつでも退院できそうなんだけど
真菌の治療の点滴をしないといけないので、どうしても1泊2日の外泊なっちゃうみたい。

今日も外の気温は温かくて、買い物に出かけるにはいい天気だったけど、
明日はまた少し寒くなるらしい。
天気予報では雪マークも出てた。

毎回そうなんだけど、病院から出てくる時はかなりの確率で天気がいい。
そして、病院に戻った途端天気が崩れる。

凄まじい晴れ女っぷりだ。


そろそろ食欲も戻りつつあって、ある程度食べれるようになってきたので、
今日は、クックパッドを見てチキン南蛮を作ってみた。

文中に”揚げないからヘルシー☆”なんて書いてあったが、
タルタルまみれにして食べたので、結果的にはヘルシーではなかったかと思う。

ヘルシーすぎる病院食に飽々しているミルクティ子ちゃんも
うまいうまいと食べていた。

移植後42日目。眉毛がはえた!

今日は体調は良さそうだったけど夕飯は一割くらいしか食べてなかった。
残りの分を俺が全部食べたけど、病院食の魚って美味い。
骨が全部抜いてあってフレンチみたい。


明日からカビの点滴が飲み薬になるそう。

これで免疫抑制剤の血中の濃度が安定してくれば来週末あたりには退院できるって担当の先生が言ってた。

 

移植後45日目。顔毛もはえた!

最近ブログの更新が滞りがちに。

カビの点滴が飲み薬になった関係で
ネオーラルの量が半分くらいになったのが水曜日。

そのネオーラルの副作用の多毛の症状が出始めた。

まぶたとか目の下にうっすらと毛が。
あと鼻の下のとこにも。

ネオーラルが終わればそれらの症状はおさまるんだろうか。

それと、色素沈着?ってやつかな。
顔も小麦色な感じに。


体調はよくて、今日から二泊3日で病院を抜けてきてて
今は隣でスヤスヤと寝ています。

 

移植後47日目。ちょっと、ちょっとちょっと。

2泊三日の外泊を無事に終えました。

ミルクティ子ちゃんの様子は、夜中に手足がムズムズしてたくらいで
他には特になんともなかったみたい。

ただ、なんともなさすぎて、いったいGVHDさんはどこに行ってしまったのか・・・。


今回はあまり外へは外出しないで、家で撮りためてたドラマなんかをまとめて見てた。

やはり一気に見ると気持ちがいい。

見た番組は「夜行観覧車」と「タッチ」

タッチはBS11?で再放送してるのを偶然見つけて1話から見ることができた。
今日見たのは、ちょうど地区予選の決勝戦のところで、かっちゃんがなかなか会場にこないとこ。
続きの26話?は来週の土曜の20時過ぎくらいからだったかな。

気になる方は是非。


外泊も5度目?くらいになるし、食事も冷凍食品に頼らずいろいろ作ってみた。
今まで作ったことのない物を作る&食べるのもなかなかいいもんだ。

ちょっと前からスタンバイしているホームベーカリーさんに
そろそろ活躍の場を与えてあげたい。



今日はYahoo!のトップに白血病に関するニュースがでてましたね。
見られた方も多いかと思います。
こうやって新しい治療法がどんどん増えて行って欲しいです。

白血病、新遺伝子治療へ

2月分医療費

2月は移植があった関係で請求書がなかなか届かなかった。
もしかすると4月に入ってから請求書が届くかもしれない
との事だったが先日、届いたので精算してきた。

 2月分医療費
  外来 ¥310
  歯科 ¥840
  入院 ¥14万弱 (25日)

12月、1月の外来の分は合算で21000円を超えてるので後日戻ってくるそう。

それと1月の移植の為のHLA検査、2人分保険適用外で支払ったものが、一人分だけ払い戻しされた。
実際に移植出来た弟の分だけ、直接治療に関わったって事で本人の保険適用になった?


3月分はまだ請求書が来てないけど、限度額適用の4ヶ月目になるので負担が少し軽くなるはず。

Appendix

プロフィール

ミルクティ夫

Author:ミルクティ夫
1981年生まれ
結婚4年目で、子供はいないながらに一緒に楽しく暮らしてた奥様が急性骨髄性白血病に。

2013/1/19ブログスタート。

Twitter @milkteakoo


 

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