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一時退院4日目

今日も日中は家でドラマ観賞。

お昼になったら迎えに行って、一緒にそば屋さんへ。
天丼セットをペロッとたいらげました。

夜は今度はラーメン屋。
つけ麺1.5玉をちゅるっと。

朝ごはんも食パン3枚食べたって言うし、
食欲はすごいあるみたい(笑)



好きな物をたっぷり食べられるのもあと2日…。

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一時退院5日目

今日は朝から外来でカテーテルを通しに。

それから近所のパン屋さんへ。
焼きたてのパンうまい。

昼からカラオケデート。
フリータイムで入ったけど、気付けばなんと6時間!

思いっきり楽しめたみたいでよかったけども…。

この楽しい退院ライフも残すは日曜のみ。。

一時退院6日目

いよいよ最終日。
明日にはまた再入院かぁ。

今日は比較的ゆったり過ごした。
退院中は出かけまくったもんね。

朝はモスのドライブスルーで買ってきて、昼は牛丼食べて、夜はまたまたラーメン。
外食の連続で、入院中に減った体重は元に戻ったかな?(笑)

ラーメン食べた後は、市内をドライブして、夜景を見に行った。

せっかく入院生活に慣れて寂しさも和らいでたのに、一回退院しちゃうとまた寂しくなるね。

てか、ミルクティ子ちゃんはホントに病人か?ってくらい元気一杯だった。
何回か治療を重ねていくと体が弱っていくのかな。

6日間ほんとにあっという間だったな。



また明日からの入院、ミルクティ子ガンバレ!

移植前処置0日目

楽しい一時退院も終わって今日から再入院。

入院時に今後の治療方針を、俺ら二人と先生方と話した。
この前の外来でのマルクの結果は、完全寛解に至っているとの事。
弟とはHLAが一致していて、先日既に末梢血幹細胞は採取してもらっている。
前に先生にはこちらの治療方針の意思はお伝えしてたけど、
今後の妊娠の可能性ももう一度説明を受けて、最終同意を、と。

 1.放射線を使った前処置
 2.強い薬を使った前処置
 3.ミニ移植

1と2は今後の妊娠は限りなく望めなくなるが、3ならまだ妊娠の可能性は残ると思われる。と。

治療成績を優先して前と変わらず2の方法ででお願いした。
強い薬っていうのは、エンドキサンとブスルフェクスっていう2種類の薬を使うみたい。

この抗癌剤を投入している最中はたくさん氷を舐めてないといけないみたい。
うがいも30分きざみで何種類かしないといけないみたいだし。

明日から7日間投入して、1日おいていよいよ移植。
移植後のGVHDも心配だし、感染症も心配。

今日もピンピンしてたけど、だんだんしんどくなるのかなぁ。


まずは明日無菌室へお引越しです。


移植前処置1日目

いよいよ移植にむけて抗がん剤スタート。

夕方頃無菌室に引っ越したみたい。

入院してる病院には、扉がある無菌室と扉じゃなくてパーテーションみたいなので仕切られてる無菌室がある。

最初の入院では扉があるとこで快適に過ごしてたんだけど、今回はパーテーションのとこって昨日予告されてた。

初めは扉の、しかも最初と同じ部屋がいいって言ってたミルクティ子ちゃんだったけど、いざ入ってみたら少し広いし、まぁ気に入ったみたい。

前のとこは建物の都合上、景色が空しか見えなかったけど、今度の部屋は地上も見えるしいいかもね。

夕方、俺が病室に行ったときは元気だったんだけど、帰る頃には少しだるそうになってたな。

うがい薬が二種類かあってどっちもまずいみたい。

明日は仕事の都合で病院に行けるかわかんないから、あんまり副作用が強く出ないといいけどな…。

ジョギング

東京マラソンに出るかどうかはまだ決めてないけど、久しぶりに5km走ってきた。

やっぱり走ると気持ちいい。

先生の話だと、移植が終わって上手く行って白血球が上がってくるのが26日頃。
東京マラソンは24日。

もうエントリー料は振り込んであるから、ホントに走る走らないを決めるのは22日金曜日になりそう。

とりあえず練習だけはしっかりしておかなきゃだ。

前処置2日目

白血球は一昨日と変わらず3000ちょい。

朝昼夕と三回吐いたって。
食欲もなくてご飯は食べられなかったからゼリーを食べたみたい。

毎日浴びてたシャワーも初めてパス。

夜面会に行ったときも、会話はできるけど
目はつぶってる方が楽との事。


やっぱり寛解導入の時よりもだいぶ弱って見える…。

まだ2日目だし先は長いな…。

移植前処置3日目

今日は朝から俺の診察があったのでついでに病室に。

昨日だいぶぐったりしてたのとは打って変わって今日は朝からピンピンしてた。

昨日まで2日間投与してたエンドキサンてヤツの副作用だったのかな?

今日から4日間のブスルフェクスはたくさん氷を舐めてないといけないらしい。

夜帰る頃にはまた少し疲れてたみたい。



そういえば…。
ここの病院は持込の飲み物が、ポカリはよくてアクエリアスがダメっていうハチミツ禁止ルールなんだけど、隣の病室の人の冷蔵庫にDAKARAがあったな…。
ハチミツ…。

明日看護婦さんに言ってみよう。

仲良し夫婦ダブル入院くるー!?

今日は俺の顎のとこに出来たしこりの診察だった。

「良性ぽい血管腫だからすぐにはどうこうする必要はない」
って言われてたけど、ミルクティ子ちゃんの退院がだいたい4月中旬くらいになるって言うから思いきって4月上旬に軽く手術してもらうことにした!(笑)

手術っていっても、完全に取るとなると顔の神経に影響が出るらしく、とりあえず一時的に血管を縛ってしこりを小さくするようなヤツ。

先生には嫁さんがこの病院に入院してる事は言ってあって、入院する場合の病棟を聞いたらなんと同じ階の同じフロア!(笑)

血液内科と歯科口腔外科は入院の病棟が一緒みたい。

夫婦で同じ病衣着て同じフロアに入院とか…。



想像しただけでウケる(笑)

移植前処置4日目

今日あたりからだんだん白血球も下がってくるのかなーと思いきや3000ちょい。

起き上がると少しふらつくのと、うがい薬がマズい以外は
だいぶ調子いいみたい。

今の部屋はテレビの位置が遠いのもあってか、
一日テレビもつけずに過ごしてるんだって。

もともとそんなにテレビっ子じゃなかったけども。


明日から3連休だからいっぱい病院にこれるよーって言ったら、
え?ってなってたけどやっぱりずっと入院してると祝日とかわかんないよね。


前処置6日目

ちょうど今頃最後の抗癌剤が終わってる時間かな?

昨日今日と体調はよかったみたい。
氷をたくさんポリポリと食べておりました。

前処置では、エンドキサン2日目が一番辛そうだった。
吐き気もそうだし、目を開けてるのもしんどそうだったもんね。

あ、それと、これからももう少し続けなきゃなんないマズいうがい薬もか。
毎回吐き気止めしてもらってるから2日目以降は吐いてないみたいだけど。


今日、他所様のブログにコメントで相撲のことを書いたら、昼過ぎからテレビで相撲トーナメントの中継があった(笑)

横綱白鵬が早々と負けたり、贔屓の力士の豪栄道も負けちゃったけど、トーナメントは一発勝負で面白い。

途中で看護婦さんがきて、移植の準備の話を始めたのでテレビはオフに。

終わってからツイッターで結果を調べて
鶴竜が優勝したってよ。って教えてあげたら
「鶴竜かぁ~」って鶴竜のことがわかってて笑った(笑)

豪栄道って市原隼人に似てるよね?って聞いても
いつも「似てない。」って答えてたミルクティ子ちゃんが
「一瞬似てたかも!?」って答えてたので、豪栄道と市原隼人が似てると思った方はコメント残していってくださいm(_ _)m

前処置7日目

前処置最終日。

体調はまぁまぁよし。
寛解導入の時にはなかった吐き気が曲者らしく、
食事もフルーツとゼリーしか食べられないんだって。

なんかここに来て治療が長引くことに少し弱気になってきてるみたい。

退院してからの楽しい計画を一緒に考えながら頑張っていくしかないなー。



とりあえず、明日はいよいよ移植。
10時から。

移植当日

朝10時。
予定通り、移植をすることになった。

部屋の中は、大先生、中先生、血液内科の若い先生、研修医?、医学部の学生、看護婦さん2人、輸血部の人。

8人!?

俺は邪魔になりそうだったので始めは面会廊下にいることにした。

廊下から見てて、担当医がいないのに気付いた。
あとで聞いたら病欠だそうだ。

お大事に。

部屋の外から見た感じだと、特別緊張するわけでもなく、和やかな雰囲気でみんなニコニコ雑談してた。
一人の看護婦さんは、置いておいたまんべくんの人形に食いついてた。

ミルクティ子ちゃんの体に新たに入る弟くんの細胞は薄いサーモンピンク。
それを6パック輸注した。
時間にして1時間。

約二時間かけて体内に行き渡るんだって。

最後の1パックになってから部屋に行ったけど
なるほど、これが移植特有のにんにく臭か…ってなった。

俺的にはにんにく臭ってよりも、トマトを焼いたような匂いに感じた。

そのあと夜に行った時にはフルーチェのオレンジ味の匂いがした。

移植の後のミルクティ子ちゃんは特別不調はないみたいで、お昼も食パン1枚食べれたそう。
夜もおかゆを。

金曜日に3000あった白血球は、今日は800。


このまま大きな副作用がないまま行くといいなぁ。

移植後1日目

体調は、今のとこは何もないらしい。

ご飯も食べれてるし、今日友達が持ってきてくれたすっぱムーチョもペロリと。

部屋はまだ移植特有の匂いが少し残っていたけど、本人は全然感じないって。

昨日あたりから、採血が腕からに。
24時間入れてる方の免疫抑制剤の関係で、カテーテルからは取れないらしい。

今日はまだ元気だけど、1日目、3日目、6日目に3回いれる免疫抑制剤が強力そう・・・。

副作用あんまり強くでないといいなー。


本人的には、副作用は吐き気以外でお願いしますって言ってた。


なので俺からも、副作用は吐き気以外でお願いしますm(_ _)m

移植後2日目

2日目の今日も目立った副作用はなし。

ただ、忘れてたけど、もう一つの心配事だった婦人科の件。
今日診察の予定だったんだけど、退院してから改めて外来で来るように言われたみたい。


わざわざ退院してから…。
なんともないといいけど…。


それと、今日のバレンタイン、ミルクティ子ちゃんがチョコを準備できないのを気にしてると思ったから、逆サプライズで家で眠ってたデジタルフォトフレームに昔の写真を入れて持っていった。

思い出の写真を見て元気を補充してください。

移植後3日目

白血球は370。
いよいよ減ってきた。
感染症に気をつけたい。
体調は良好。口腔ケアもバッチリ。

この前見舞いの品で頂いたすっぱムーチョ。
あれをペロリとたいらげたのがどこかから漏れたらしい。

見舞いに来てくれる方々のスナック菓子ラッシュ。

スナック菓子ばっかり毎日食べないので、
ポカリとかの飲み物の方がありがたいです…。


知り合いにはこのブログ公表してないけど、
この思い届きたまえーーっ!

移植後5日目

前処置では副作用が出てたけど、
移植してからは目立った副作用はない。
病室でも元気よくすごしてる。

強いて言えば食欲不振くらい?

その食欲不振も、昨日と今日の夜に食べた冷凍食品のパスタでだいぶ解消されそう。

今後は、今日の夜から始まるG-CSF?の副作用で筋肉痛とか骨通がでるらしい。

このまま具合悪くならないようなら東京マラソン行けそうかな…。

移植後6日目

白血球180
体調良好ぽい。

弟くんの細胞が無事に生着してれば、白血球が増えてくるまであと1週間くらい。

見た目はピンピンしてるからついつい忘れて近寄っちゃうけど、
まだまだ気が抜けないんだった。


病室のテレビにSDカードが挿さるのを発見したので、
フォトフレームのSDカードをテレビに挿して鑑賞会をした。

やっぱり画面が大きいといい。

この週末、東京に行ってる時に寂しくないように、
昔撮ったビデオとかまとめてSDカードにいれていこう。

移植後7日目

今日で移植から1週間。

今日も変わらず元気そうにしてたけど、
今日は38度まで熱がでたんだって。

あとは鼻水が少しとちょっとだけ喉が痛いのと。

熱が出たのを聞いて、先生が夕方来たらしいんだけど、
先生は明日と明後日に熱が出ると見てたそう。


先生、少し前倒しで熱が出たって事は、前倒しで元気になるって事でいいですかーっ!?

移植後8日目

白血球160
ヘモグロビン6.6
血小板6000

今日はヘモグロビンと血小板の数値が低かったので、それぞれ輸血。

輸血って、ある程度病院に常備してあるのかと思ったら、輸血が必要になってから運ばれてくるんだってね。

考えたら分かりそうな事だけど知らなかった。

今日も37度後半の熱が出たから念のため胸部レントゲンをとったそう。

そういや結果がどうだったか聞いてくるの忘れたけど、
咳もしてなかったし大丈夫だよね…。

移植後9日目

午前中は熱なかったみたいなんだけど、夕方くらいから38度の熱が。
夜、病室に行ったときもいつもより少し元気なかったな。

昨日から左側の歯が痛いって言ってて、少しほっぺが腫れてる感じがした。
あとは、鼻水が止まらないのと、本人は大丈夫って言うけど唾を飲むのが大変そうに見える。

G-CFSの副作用か、筋肉痛?倦怠感?と、足の関節に痛みがあるそう。

そういや移植前に先生・看護師さんに言われてた下痢が全然ないみたい。

嫌がっていた吐き気もないみたいだし、ゆっくりでいいからこのまま白血球が増えてきてくれるといいな。



今日も看護師さんに「そろそろ消灯ですので…。」と言われてトボトボ帰ってきた。

移植後10日目

今日の朝一の検温は39.9°。
その後もずっと40°超えが続いて最高で40.6°。

こんな数字見たことない・・・。

抗生剤を入れてもらっても熱は全然下がらなかったみたい。

ご飯もあんまり食べられなくて、夕飯の後は吐いちゃったそう。

病院に行ったら、40°もあるわりには元気そうにしてたけど、
やっぱり辛いよね・・・。

先生が言うには、歯が悪さをしてるのかどうか、
とりあえず血球が上がってくるまで少し辛抱する時期だそう。


ミルクティ子ちゃんが寝てる少しの間「体内の熱を放出~」って
太ももから足先に向けてさすってたら、帰る前の9時頃には39°になった。



サイババパワー!


東京マラソン2013!!!

今日決めた。
欠場する事にした。

熱が40°も出てるのに一泊で東京になんかいけなーい!


待ってろよー!!!!!
東京マラソン2014!!!!!


移植後11日目

昨日続いた40°の熱はお陰様で朝には37°に。
日中は何度か38°になったけど、昨日ほどの高熱にならなくてよかった。

ただ、歯はやっぱり親不知あたりが腫れてて満足に噛めないらしく
あんまりご飯は食べれないみたい。

前歯メインでバナナをモグモグしてました。

夜になって今までになかった下痢の症状が少しでてきたそう。
それと、少し吐き気が。


また明日も何事もなく無事に過ごせますよーに。


移植後12日目

今日の熱は終日36°台。
この前の高熱がウソのよう。

ほっぺの腫れも昨日よりは少しよくなってて、
お昼も食パンを2枚食べれたみたい。
耳は残してたけど。

舌の先っちょにちょーっとだけ口内炎の予兆が出てたけど、
今んとこはさほど気になるレベルじゃないらしい。

大先生曰く、もしかすると白血球が上がってきてて
熱が引いたのかもしれないですねぇ。と。

ぜひ、そうだといいんですけどねぇ。


今日のこちらの地域では寒波が到来してて、
帰る頃には駐車場の車が雪で埋まってた。

昼過ぎ頃から新幹線も止まったみたいで、
もし東京マラソンに出てたらもろに足止めをくらうとこだった・・・。


明日は月曜日なので採血の日。

とりあえず雪やめ。


12月・1月医療費

長い闘病生活。
お金の事も心配になると思うので、
参考になるかわからないけどざっっくり記しておきます。

ー12月ー
救急外来 ¥30,000弱
歯科    ¥4,000弱
入院(4日) ¥90,000弱


ー1月ー
歯科     ¥1000弱
外来    ¥40,000強
入院(29日) ¥140,000弱


ー1月保険適用外ー
白血球HLA検査 ¥25,000×2人
末梢血幹細胞ドナー保険 ¥25,000
ドナー入院時 食費等   ¥2,000弱



限度額適用後、窓口での支払った額。

外来の分は入院とは別に支払わなきゃだけど、
合算で21,000円超えてるので後日払い戻しされるらしい。
使ってる健康保険によっては別途手続きが必要らしいけど
ミルクティ子ちゃんのは自動で計算して払い戻してくれるらしい。

HP上でそう書いてあったけど、実際今度電話で確認してみよっと。

移植後13日目。正着!?

金曜日に300ちょいだった白血球が…。

なんと一気に2670!!!

ヘモ6.8血小板15000。

はれて無菌室から脱出。

無菌室の順番待ちがあったみたいで、追い出されるようにバタバタと大部屋に移動したみたい。

無菌室のほうが居心地が良かったみたいで本人はえらく不満気。

たしかに今の部屋の真ん前が爺さん達の憩いの場になってて年中うるさいもんね…。

白血球が無事に増えたのはいいんだけど、バタバタしてて好中球の数値も聞けてないんだけどホントに正着したんだろうか。

熱も下痢もないけど、唾を飲むのが辛そうなのと、皮膚全体が少しカサカサして粉ふいてる。



9時頃にカーテンの向こう側から聞こえてきたオナラを合図に帰宅した。


移植後14日目。そんなに急かさないで…。

昨日の記事、漢字間違った。生着だった。

今日で移植後2週間。
食事は頑張って無理して食べてるとはいえ、口から食べれてるという事で、24時間点滴だった免疫抑制剤が内服に変わった。
手ぶらで院内を歩ける。

確かに先生は骨髄移植よりも末梢血幹細胞移植の方が生着が早いメリットがあるって言ってたけどなんか色々早すぎやしませんか…。
別に退院までの日数の新記録を目指してるわけではないので…。

と、思ってた矢先に、夕食後のあたりにメールしてみたら退院のしおりを読んでるって言うじゃありませんか!

さすがに病院に行ってから看護師さんに聞きに行った。
まさか近々退院させられるのか…と。

そしたら退院に向けての予習をする為で、退院はまだ先とのこと。
途中で外泊とか一時退院なんかも挟むので今のうちに退院後の生活での質問事項をまとめておくように言われた。



退院するには外の空気はまだまだ寒すぎる。
このまま重いGVHD等が出ないで春頃に退院できればいいなぁ。
 
 

移植後15日目。

今日は水曜日なので採血の日。
白血球はどんな感じになってるかなぁ~
って病室に着いてぶったまげた。

白血球16770 ヘモ8.3 血小板37000

白血球が増えやすくなるように
G-CFSを打ってるとは言え極端すぎぃー!

これには普段寡黙な担当の先生もだいぶ驚いていた。

これがすべてドナーである弟くんの細胞であればいいんだけど…。

白血球が増えてるとはいえ、副作用?の胸のつかえみたいなのはふとした時にやってきて、横になってないとしんどい事もままあるみたい。


それから今日の日中、隣のオバサンが突然カーテンを開けて入ってきたそう…。

失礼しますって言って入ってきたオバサンは、どうやら化学療法が始まったばかりで近々無菌室に移動するらしく、不安でいっぱいなところに先生達とミルクティ子ちゃんの会話が聞こえてきたらしい。

頭はツルッとしてるけど、比較的元気そうに見えるミルクティ子ちゃんを見て少しは気持ちが落ち着いただろうか。


病名や病型は聞いてないけどオバちゃんもガンバレ!
 
 

移植後16日目。耳鼻科。婦人科。

今日は朝から吐いちゃったって。

胸のつかえる感じを見てもらうためになぜか耳鼻科へ行かされる。
耳鼻咽喉科では異常は見つけられず、消化器科で見てもらえるように担当医に伝えておきますねー、と。

今度は午後から急遽、別件で検査してもらってた婦人科へ。
実はかなりの不安要素だったけど、検査結果はとりあえず子宮ガンではなかったみたい。

よかった。

けど、引き続き菌?を詳しく調べる事になったらしい。


夜8時過ぎにまた吐いちゃったし、ご飯もあまり食べれてないみたいだし、体重が減ってきちゃってるなぁ。
 
 

Appendix

プロフィール

ミルクティ夫

Author:ミルクティ夫
1981年生まれ
結婚4年目で、子供はいないながらに一緒に楽しく暮らしてた奥様が急性骨髄性白血病に。

2013/1/19ブログスタート。

Twitter @milkteakoo


 

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