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入院7日目

ミルクティ子ちゃんは3兄弟の真ん中。

この日は兄弟のHLA(白血球の型)を調べる日。

兄弟だと25~30%の確率で一致するらしい。
検査結果は10日後くらい。
どうか一致しますように…。

ちなみにここの病院ではこの検査の費用は保険適用外で一人25000円かかるもよう。


白血球は520。いよいよ3桁に。
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入院11日目、誕生日おめでとう。

白血球350。

今年の誕生日は病室で。

プレゼントらしいプレゼントは何も準備してあげられなかったから、
手紙だけ書いて渡したら、それだけでポロポロ泣いてたね。
いつもは手紙なんか書いたことなかったもんね。

退院したら少し遅くなった誕生日パーティしようね。



ミルクティ子ちゃん、誕生日おめでとう!


入院13日目

白血球500。

ミルクティ子ちゃんが輸血してもらったので感謝の意を評して、
始めての献血&骨髄バンクへ登録してきた。

献血ルームはすごくキレイで、噂に聞いてた飲み物飲み放題と、
献血後にハーゲンダッツをいただいてきた。

初めての献血は、針が刺さった部分の腕がピクピクしてニヤニヤしてしまったけど、無事に終了。
400ml血を抜いても意外となんともないもんだ。

その時の献血の様子を看護師さんに写メに撮ってもらってミルクティ子ちゃんに見せてあげたw

夕方、先生から「あれ、聞きました?HLA、弟さんと完全一致でしたよ。」
ってさらっと言われたみたいw


とりあえず一安心。。

入院16日目

白血球600。

見た感じは変わらないけど、いよいよ髪の毛が抜けてきた。
浴室のの排水口にもビッシリ。

お昼にちょっと病院を抜けて友達とソバを食べてきた。

病院にもどる前に、ミルクティ子ちゃんに差入れ持っていってって事で、
友だちからゴディバのアイスを買ってもらった。


入院してから食べる初めてのアイスが超高級という事もあって、うまーい!と感動してた。

入院19日目

白血球440。

前日の点滴があわなかったみたいで、朝起きたら腕に湿疹がたくさんでてた。

昼ころには熱が39,9度も。

入院してから38度は珍しくなかったが、ここまでは初めて。

38度くらいだとそんなに調子悪そうじゃないけど、さすがにこの日はダルそうだった。

あとは、週一くらいで交換する胸のカテーテルの保護テープを貼り替えるのが痛かったらしい。


ミルクティ子ちゃんのお母さんが、俺がちゃんとご飯食べてるか心配してくれるので、
夜はやきうどんをご馳走になりにいった。

めっちゃ大盛りで腹いっぱいになった。

俺の診察

実はミルクティ子ちゃんが入院するちょっと前に、たまたま同じ病院でMRIを撮ってた俺。

10月くらいに顔にちょっとしこりが出来て、11月にこの病院に。
MRIを撮ってみましょうと、予約できたのが12月の初旬頃。
調べた結果は血管腫ってやつで、取るんなら全身麻酔での手術になるから10日くらいの入院になるけど
多分、良性のものだから、すぐに取る必要はなくて、様子見でもいい、と。

で、この日は、その経過を見る為に朝から病院へ。

診てもらった結果、方法は3つあって、

1.取る
2.横の血管を縛ってその部分へ血液を流れないようにする(一時的)
3.様子見

場所が違ったらサクッと取るのが最善なんだけど、顔の神経に影響が出る可能性が高いらしい。
横を縛って、その箇所が壊死する事が理想みたいだけど、どうしよっかな。

ミルクティ子ちゃんが入院してる事もその先生に言ってみたけど、
毎日お見舞いに来てるんだし、一緒の時期に入院したほうがいいのもあるよね、って。


まず、2月の下旬に東京マラソンあるし、
ミルクティ子ちゃんの今後の治療もどうなるか決まってないから今は様子見かな。

入院22日目

白血球490。

髪の毛は3/4が抜けた。

朝に熱が38度でたのと、カテーテルのとこが少し痛いの以外は、
だいぶ調子いいみたい。

手の甲はだいぶよくなったけど腕はポツポツがあってまだ赤い。

入院23日目

ブログ初投稿


今日は移植について先生から説明を受けた。

ドナーの負担が軽い事、生着が早い事などから末梢血幹細胞移植になりそう。

熱は午前中は37度台だったけど、夕方また38度台に。

ここ2,3日37度台だったのに残念ねー。と看護婦さん。

入院してからようやく見るようになった相撲も、今日は豪栄道が負けちゃって残念。



今まであんまり弱音はかなったけど、「早くおうちに帰りたい。」って。

今日の先生の移植の説明聞いて少し弱気になったみたい。


入院24日目

今日は日曜だったので朝から病院へ。

10時頃病室に着いたら今日はちょうど担当看護師さんがお世話してくれる日。

やっぱり担当看護師さんとは色んな事が話しやすくて、

一時退院の時の注意点だとか、ちょっとした質問を聞きやすい。

ひと通り雑談を終えて担当看護師さんが退室すると、

ミルクティ子ちゃんが涙をこぼしてる。

どうして泣いているのか聞いてみると、

「先生達があんまり不妊について心配気に聞いてくるから、

 担当看護師さんに、『子供事はもう色んなリスクがあるので作らない事に決めたので、
 
 先生にもそう伝えたほうがいいですか?あまりに心配してくれてるので。』って聞いたんだ。」って。

不妊については、今後は子供を作らないで、二人で仲良く暮らそうねって決めたんだもんね。

でも、ミルクティ子ちゃんは、自分は子供いなくてもいいけど、

(俺)ちゃんが本当は子供欲しいんじゃない?(俺)ちゃんに申し訳ない。って言って泣いてた。

俺はミルクティ子ちゃんが元気でいてくれれば、子供がいなくても二人でたくさん楽しい事して遊びたいよ。


それと、今日はこの前買ったウィッグを初めてつけてみたんだけど、

初装着のタイミングで仲良くなった掃除のおばちゃんがちょうど入ってきて、

初装着の場面に居合わせた。

一発目でうまくつけれなくて、「あれ?ずれちゃったw」って言ったミルクティ子ちゃんを見て

おばちゃんが超爆笑w

おばちゃんの爆笑っぷりに俺もめっちゃ笑って腹が痛くなったw



おばちゃん、いつもキレイに掃除してくれてありがとねw

東京マラソン2013

実は9月に東京マラソン2013に当選しちゃってた俺。

当時はまさかこんな事になるとも思わず、迷わずエントリーしちゃったけど、

正直今はどうすればいいかわからないでいる。

大会前後でミルクティ子ちゃんの様態が急変しても困るけど、

こんな時だからこそ初めてのフルマラソンを完走する事に意味がある気もする。

様態さえ安定してるのであれば、俺は走りたいと思ってはいるんだけど、

いかんせんこちらの地方は今の時期雪があって練習もできていない。

大会では10kmを4回、ハーフを1回しか走ったことがない自分に、はたして今からの練習でフルを走りきれるのだろうか。

入院25日目

今日は化学療法で減った白血球の数が初めて4桁になって1250に。
この調子で順調に行けば水曜には無菌室から出られるかもとの事。

年末に入院して以来無菌室から外に出れたのははじめの2日だけ。
早く一緒に病院の中を色々散歩したい。

で、さらにうまく行けば次の週末には一時退院も出来るそう。
早速、一時退院した時の食べたい物リスト作ってみたけど、そんなに思い浮かばないもんだね。

とりあえず、お気に入りのパスタ屋さんと、出前のラーメンは確定した。

出前のラーメンで客人をもてなすのは我が県だけらしいけどね(笑)



ただ、今日はひとつ不安の種が増えた。

住んでる市の方で、30歳の女性に子宮がん検診のクーポンを配ってて、ちょうど12月の中旬に検診をうけてた。

それの結果が、白血病と診断されたその日にハガキで通知が来ていて、要精検。

入院したての頃は、白血病が子宮がんの検診にも影響してたと思ってたんだけど、今日先生に聞いてみたらどうやら白血病とは別らしい。

白血球が増えてきたら別に産婦人科で見てもらうことになったけど、子宮の病気も併発しちゃってるのかも…てのが不安の種。



なんともないといいなー

入院26日目

今日は熱が36度台!
白血球が増えてきたからかな。

今日は仕事関係の新年会だった。
新年会の前にセミナーもあったのだが、それの司会と会計役を任せられているので、
途中で帰ることができず。

結局二次会が終わったのが11時半過ぎ。

普段はお酒大好きなため、最初から最後まで飲まないでいる事にかなり心配された。

今日の人達にはミルクティ子ちゃんの事言ってないんだよな。

やっと終わったことをメールしつつサプライズで病院に行ったけど、時間が遅すぎて面会できなかった(笑)

まぁサプライズのままだったからガッカリもさせずにすんだけど。

俺が寂しい(笑)

それから電話で少し話したけど、今朝悪い細胞が10%に上がってきたと告げられたらしい。

お願いだから寛解状態になってほしい。

入院27日目

前日病院に行けなかったので、午前中に軽く顔を見に。

入院してから初めてアメを食べたんだけど、美味しーい!って言ってはしゃいでた。

元気になったらもっとたくさん美味しいのを食べさせてあげたい。

それと、HLAが完全一致した弟が移植前の検査。
検査の結果、問題なく移植できるそう。

あとはミルクティ子ちゃんの悪い細胞がなくなってくれることを祈るのみ。


検査が終った弟は、午後から婚姻届を提出してきたそう。
入籍のために取ってた休みに検査してくれてありがとう。

末永くお幸せに!

入院28日目

白血球が順調に増えてきてるからか、
熱も終日平熱だし、病室でも元気一杯。

金曜の数値の結果次第では無菌室から出て院内を散歩できる!


大先生から悪い細胞?が増えてきてるって言われた件で、
今のところ治療は順調かどうか主治医の先生に質問してみた。

悪い細胞?っていうか単球が一旦増えてから白血球が増えるので、
途中経過なのでなんとも言えないとの事。

血小板の増え方を見てみると順調そうな気はする。ですってよ。

無菌室から出れる目安は好中球が500なんだって。


早くお散歩行きたいね!

入院29日目

今日は金曜日なので血液の数値をチェックする日。
入院している病院は、月水金の週三回。

カテーテルから血を抜いて、わりとすぐ白血球とヘモグロビンと血小板の数値をプリントしてくれる。
肝心の好中球の数は顕微鏡を使って数えるらしくて、わかるのは朝血を抜いたとして早くて夕方。

で、朝の段階でのミルクティ子ちゃんの白血球の数は1540・・・。
月曜→1250、水曜→1390と、思ったほどあがってなかった。
で、夕方になって先生に教えてもらった好中球の数は220。

うまく行けば週末は病院内を色々散歩しようと思ってたけどナシになっちゃった。
熱も36度台だし、食欲も旺盛だし体調はよさげなんだけどなー。

しかたがないから、病室でツルンとしてるミルクティ子ちゃんの頭を撫でて遊んだ。

とっても喜ぶミルクティ子ちゃんでした。

入院30日目

今日でついに入院30日目。

ホントは土曜日で仕事がお休みだから早めに病院に来たかったんだけど、
いっぱい雪が降ったので、家の前を少し雪かきして軽く汗をかいてからお見舞いに。

ミルクティ子ちゃんは変わらず調子良さげ。

今日は病室にパソコンを持ってきたので、二人でネットでショッピングをした。

一つはミルクティ子ちゃんがテレビショッピングで見て欲しくなった、スチームモップ?みたいなやつ。
床や絨毯、カーテンや衣類等、なんでも高温で除菌しながら掃除できるみたい。

もひとつは、少し先なんだけど俺の誕生日プレゼント。
オーダーメイドらしくて、届くまで1ヶ月くらいかかるみたいだけど、もう楽しみすぎる!


早く届かないかなー

入院31日目

今日はとってもいい天気。

病室で入院したての頃のブログ書いたりして過ごした。

朝に大先生から月曜日に白血球が上がってこなかったら骨髄調べてみましょうって言われたって。

病室ではピンピンしてるんだけどなー。
手の甲の荒れも腕の湿疹も綺麗サッパリよくなったんだけど。

とりあえず明日、ミルクティ子ちゃんの白血球様、恥ずかしがらずにいっぱい出てきてくださいませm(_ _)m


それと、帰ったら東京マラソンの参加者向けの郵便物が届いてた。

どうしよっかな。

入院32日目

白血球2430
好中球800

ついに無菌室から出られるように!

早速お昼に病院に行って、一緒に談話室でご飯を食べた。

その後もエレベーターに乗って売店に行ったり、
病院のレストランのメニューを眺めたり(笑)

一緒に散歩するだけですごい楽しかったなぁ。

明日はいよいよ退院なので、夜帰ってから部屋の掃除を頑張った(笑)


1ヶ月ぶりに外に出るけどいきなり体調崩したりしないかな…。

次は2/4に入院の予定なのでバッチリリフレッシュしてもらってまた治療頑張ってもらわなきゃだな!

一時退院1日目

祝!一時退院!

12/28に入院してから初めて病院の外へー。

天気は良好。

毎日病室の窓から雪が降ってるのをみてはいたけど、
車の窓から見える白くキラキラした雪景色は眩しく感じたみたい。

10時頃、ナース室にお世話さまでした。と挨拶したのもつかの間、
入れ違いで末梢血幹細胞を提供してくれる弟が今日から入院。

お昼は、俺の実家で出前のラーメン。
病気する前から出前のラーメンを食べたがってたもんねw
出前で食べることに意義があるらしいw

3時頃からは、本来今日お見舞いに来てくれる予定だった職場の人とお茶。
パフェを食べてきたみたい。

夕方少しゆっくりして、夜は友達と俺と3人でパスタ屋さん。
美味しい生パスタ屋さんだけど、いつも空いてるところ。

今日も空いてていいなー、って思ってた矢先
隣のテーブルに見覚えのある若い女性が彼氏?と来店。

直接担当ではないんだけど、血液内科の先生だったw

ミルクティ子ちゃんがカツラ被ってたから一瞬気付かなかったみたいだけど
お世話様ですwってお互いビックリした!

その後場所を我が家にうつして少しおしゃべりしたけど、
退院初日から予定つまりすぎていっぱい疲れただろうなぁ。


超ひさしぶりに一緒に寝ます。

一時退院2日目

今日の日中は、録りためてたドラマを見て過ごしたって。

夕方からミルクティ子ちゃんの実家に行って、夕飯は一緒にごちそうになってきた。

嫁さんの実家に行くと、苦しくなるまで食べさせられる法則は健在でした。

全然昼寝してないのに、昨日も今も寝れないみたい。

病院ではすぐ寝れてたみたいなんだけどな…。

一時退院3日目

今日は朝から外来でマルク&婦人科の検診。

一時退院なのに病院に戻ってくるのはやっぱりイヤみたい…(笑)

この病院の婦人科は初めての受診だったらしいんだけど、
担当の先生がメチャメチャ怖かったって…(笑)

マルクの時に、血液内科のいつもの先生に言ったら
「患者さんにも怖いんですね…。」と。

会話の中身聞いたらホントに怖そうで笑った(笑)

今日のマルクの結果を見て、次の治療で移植するのか地固めになるのか決めるみたい。

それによって、俺の東京マラソンの参加も決めることになりそう。

それから病院で遅めの昼飯を食べて、ドナーである弟くんの病室へ。
まだ末梢血幹細胞の採取が終わってなくて部屋にいなかったんだけど、輸血部に面会に行けるとのことで、採取の真っ只中の弟くんの激励に。
かれこれ4時間かかってるけど、そこからさらに1時間かかると聞いてげんなりしてた。
体調を聞いたら、腰痛と足先、唇が痺れるらしい。
その後夕方無事退院したみたい。

ありがとう、弟くんよ。

それから夜は俺の両親、兄夫婦と6人で焼肉へ。

たくさん肉食ってクッパも食べた後に、俺のシメの冷麺も半分食べれるミルクティ子ちゃんならきっと病気にも打ち勝ってくれるでしょう!!

Appendix

プロフィール

ミルクティ夫

Author:ミルクティ夫
1981年生まれ
結婚4年目で、子供はいないながらに一緒に楽しく暮らしてた奥様が急性骨髄性白血病に。

2013/1/19ブログスタート。

Twitter @milkteakoo


 

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