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退院後0日目!!!

年末に病気が発覚、入院してから99日目。
末梢血幹細胞移植から53日目。

おかげさまで本日、無事に退院することができました。

はじめの頃は、白血病の事なんか何も知らなくて
病気とどう向き合えばいいのか全然わからなかったけど
こうしてネットの向こうで同じように病気と闘ってる方
そして、病気を克服して元通り普通の暮らしをしている方
そんないろんな人達のブログを見て、
自分たちは一人じゃないんだと思えました。

ミルクティ子ちゃんの場合は運良く兄弟とHLAの型が一致したのもあって
地固めなしで寛解導入からすぐさま移植に移れたので
このスピードで退院することができました。

GVHDっぽいのはまだまだ見られないけど
弟くんとの細胞の割合は合格ラインの5%を下回って3.8%まで
下がってきてるのでひとまずは安心かな、と。

今後は週一の通院での治療になります。



日数をカウント表示してくれるウィジェットを
今さっき見つけました。

Androidをお使いの方はお試しあれ。

 
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退院後4日目。初外来。

今日は退院してから初めての外来に行ってきた。

朝の八時から始まる採血を7時45分に受付して40番目…。
毎回こんなに混むんだろうか…。

採血とレントゲンを撮って一旦帰宅したのが9時頃。
11時からの診察は、散々待たされて
病院から出てきたのは一時過ぎたみたい。

診察の結果は、手の甲と背中がすこーし赤くなってるのがGVHDかもしれないって事ぐらいで他には特に問題なかったって。

白血球とかの数値はどうだった?って聞いたら、
プリントくれなかったけど異状なしって言ってたよ!だそう…。


そう、ミルクティ子ちゃんは楽天家。

 
とりあえず、体調はいいみたいで
毎日家でのーんびり過ごしてます。

 

退院後9日目。今日はパスタ。

病院にいた頃より元気になってきているからか、
最近は少し退屈しているご様子。

序盤の外泊の時は冷凍食品ラッシュで
ほとんど料理をしなかった俺だけど、
cookpadの便利さを知ってしまった今は
料理にはまりつつある。

今のところ、退院後の夕食は
冷凍食品に頼らずに済んでいる。


最近よくお腹が痛くなってるみたいだけど
それがGVHDなのか俺の手料理のせいなのか
今の段階ではわからない。


そんな移植後62日目。

 

退院後11日目。2回目の外来。

今日も採血のために八時前に病院へ。
採血とレントゲンを終えて一旦帰宅。

11時からの診察はミルクティ子母に送迎をお願いした。
家にいても元気だし、別になにもないと思ったから。

12時頃、ミルクティ子ちゃんからメールが。

 先生が、旦那さんは今日は?って。
 血液検査で何か見つかったみたいで、
 一緒に説明したいみたい。
 今から来れない?

と。

退院してからまだ11日しかたってないのになぁ。
なんて考えながら病院に向かった。

待合室で不安そうにお母さんと二人で
待ってるミルクティ子ちゃん。

三人で聞いた先生からの説明は、
末梢血中にほんの少し芽球が見られる、
とのことで、その後急遽マルクもした。

今現在のネオーラルが40mgってのもだいぶ少ない方らしいけど、
もっと弟くんの細胞に活発に動いてもらうように
ネオーラルを中止する事になった。

この際GVHDは多少強めに出てしまっても
悪い細胞は一気にやっつけてほしい。

とりあえず、免疫抑制剤なしで一週間様子を見て、
ダメなら次はドナーリンパ球輸中、
それでもダメなら再移植、と進むみたい。


夜の地震はビックリした。


移植後64日目。

 

退院後17日目。

先日の外来の日から、気持ちの浮き沈みが激しい。

退院してから迎えた二度目の週末はなんとも
不安な気持ちで過ごした。

嫌なことを忘れている時は、
二人で楽しくケラケラしているけど
どちらかが少しでも不安がよぎると
みるみる涙が出てきてしまう。


いよいよ明日は外来の日。
どうかいい数値が出ますように。


今日で移植後70日目。
 
 

Appendix

プロフィール

ミルクティ夫

Author:ミルクティ夫
1981年生まれ
結婚4年目で、子供はいないながらに一緒に楽しく暮らしてた奥様が急性骨髄性白血病に。

2013/1/19ブログスタート。

Twitter @milkteakoo


 

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